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去醫(yī)院多了,牛牛對(duì)各個(gè)科室的流程也熟悉起來(lái)。見(jiàn)到醫(yī)生,就自覺(jué)蹲下去,說(shuō),“看,我能蹲下去”。醫(yī)生一拉手,他就蹦一下,“看,我還蹦呢”。大夫就笑著夸他。
因?yàn)樘焐⑽覆缓?,牛牛飲食不能吃得太雜,水果也要限制。機(jī)靈的他會(huì)試探趙淑琴:“媽媽?zhuān)葺贸粤?。我能再吃一顆嗎?長(zhǎng)大之后,我要吃好多好多的草莓?!?/p>
做電療時(shí),牛牛會(huì)自動(dòng)把褲子擼起來(lái),這樣才能貼片。接下來(lái),再把貼片、綁帶遞給醫(yī)生。小腦袋瓜里,也開(kāi)始存儲(chǔ)記憶。在哪個(gè)屋,上什么課,他都一清二楚。
有些小朋友比較調(diào)皮,會(huì)模仿牛牛走路的樣子。甚至有一個(gè)小朋友,多次打牛牛。趙淑琴看得難受,但牛牛不在意,對(duì)這些調(diào)皮的孩子,牛牛也一樣喜歡。
此后,夫妻倆帶牛牛到北京某知名三甲兒童醫(yī)院,找了一位神經(jīng)內(nèi)科評(píng)分最高的專(zhuān)家。就診時(shí),專(zhuān)家敲了敲牛牛的膝蓋,完全沒(méi)反應(yīng),專(zhuān)家建議做個(gè)全外顯基因檢測(cè)。
趙淑琴很心酸,限制太多,于心不忍,不做限制,牛牛又容易生病。除日常治療,差不多每個(gè)月,都要因?yàn)榕E0l(fā)燒、拉肚子等,專(zhuān)門(mén)去兩次醫(yī)院。
直到一歲半,同齡孩子都能跑幾步了,牛牛仍然站不穩(wěn)。輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后,牛牛在北京被確診為腓骨肌萎縮癥。這是一種患病率約1/2500的罕見(jiàn)病,全國(guó)約有50萬(wàn)病友。典型表現(xiàn)是四肢遠(yuǎn)端肌無(wú)力和萎縮,伴有感覺(jué)障礙。
趙淑琴是英語(yǔ)老師,牛牛會(huì)跟著學(xué),不僅日常生活中英語(yǔ)交流沒(méi)問(wèn)題,就連一些醫(yī)院科室和設(shè)備的英文名稱(chēng),他也能說(shuō)上來(lái)了?;卮疳t(yī)生時(shí),還動(dòng)不動(dòng)拽兩句英語(yǔ)。
如今,牛牛只有3歲,卻儼然一個(gè)“小大人兒”。吃藥前,他會(huì)念叨,“媽媽?zhuān)粤怂幘秃昧?,吃了藥能跑快!”趙淑琴笑著說(shuō),不知道他是在安慰我,還是在安慰自己。
從北京回來(lái)后,全家處在崩潰的邊緣,確診后半年,趙淑琴和丈夫都沒(méi)好好聊過(guò)這件事,只是按部就班帶牛牛治療?!爱?dāng)時(shí)兩個(gè)人都在絕望之中,誰(shuí)鼓勵(lì)誰(shuí)去?你鼓勵(lì)的那些話,說(shuō)出來(lái)自己都不相信?!?/p>
社群里的志愿行動(dòng),也讓病友們更有力量。像趙淑琴是英語(yǔ)老師,就發(fā)揮個(gè)人專(zhuān)長(zhǎng),從美國(guó)的CMT網(wǎng)站上翻譯診治最新進(jìn)展,分享給病友。趙淑琴感覺(jué),這些志愿行動(dòng),讓她從個(gè)人際遇中脫離,開(kāi)始更加關(guān)注群體命運(yùn)。
聽(tīng)著故事,牛牛會(huì)安詳?shù)厮?。在?mèng)中,小青蛙會(huì)因?yàn)樾」鞯囊淮嗡ご?,擺脫掉魔法詛咒,變回英俊的帥氣的小王子,和小公主成為好朋友,開(kāi)心的一起玩耍。
后來(lái),趙淑琴了解到,腓骨肌萎縮癥并沒(méi)有那么可怕,的確可能會(huì)有爪形手、馬蹄足,嚴(yán)重會(huì)累及呼吸,但基本不會(huì)影響生命。她明白,患者有知情權(quán),醫(yī)生有時(shí)會(huì)往嚴(yán)重的方向說(shuō),但對(duì)患者來(lái)說(shuō),“那種壓力太大了”。
有“專(zhuān)家”說(shuō),這個(gè)病,最終可能會(huì)肺衰竭而死,讓回去盡量提高孩子的生活質(zhì)量。當(dāng)時(shí),聽(tīng)到“專(zhuān)家”對(duì)該罕見(jiàn)病的介紹,趙淑琴眼前一黑,“感覺(jué)整個(gè)世界都塌了”。
夫妻倆帶牛牛去了濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,做了CT和肌電圖檢查。做肌電圖時(shí),完全看不到波形,開(kāi)始醫(yī)生還以為是操作問(wèn)題,換主任來(lái)做,還是看不到。
治療一年多,雖然穿的是效果最好的矯正鞋子,但脫掉鞋子后,牛牛的小腳丫,還是能看出明顯變形:跟腱有些攣縮,有些外翻,腳趾頭扒得也很厲害。矯正鞋起的作用,就是能讓孩子抬起腳走路,保護(hù)踝關(guān)節(jié),預(yù)防一下變形。不過(guò),只能延緩,并不能根除這個(gè)問(wèn)題。
趙淑琴一家生活在山東濟(jì)寧,夫妻倆都是工薪階層。2021年牛牛出生時(shí),孕檢和新生兒體檢,都沒(méi)有查出任何問(wèn)題。趙淑琴解釋說(shuō),因?yàn)槭桥D瓿錾o孩子起的小名是牛牛,寓意孩子像小牛犢一樣健壯。
讓趙淑琴糾結(jié)的,是牛牛越來(lái)越大,喜歡和小朋友一起玩耍,打打鬧鬧都很正常,要不要給其他家長(zhǎng)說(shuō),說(shuō)重了,怕牛牛被孤立,說(shuō)輕了,又怕牛牛不小心受傷。
后來(lái),趙淑琴才知道,腓骨肌萎縮癥一般不影響壽命,但在發(fā)育期,肌肉會(huì)流失萎縮。如今,牛牛的治療正常進(jìn)行,每天都要花半天泡在醫(yī)院,“和時(shí)間賽跑”。
牛牛已經(jīng)到了上幼兒園的年齡。入園后,同樣面臨這個(gè)問(wèn)題,還擔(dān)心幼兒園不敢收。因?yàn)橹w無(wú)力,無(wú)法自理。按照其他病友的經(jīng)驗(yàn),必須找一位家長(zhǎng)陪同照料。
888扑克牛牛出生不久,夫妻倆就注意到了異?!吭诖采?,搖搖晃晃,挺不到兩分鐘,就會(huì)翻身兒。睡覺(jué)時(shí),小腳掌和小腿呈一條直線,都能挨到床墊。
在她心里,孩子是一個(gè)家庭的希望,也是最美好的。對(duì)她來(lái)說(shuō),如今,這個(gè)希望,被罕見(jiàn)地卡住了。在長(zhǎng)期壓抑和自責(zé)中,趙淑琴一度患上重度抑郁癥。
腓骨肌萎縮癥(CMT)亦稱(chēng)為遺傳性運(yùn)動(dòng)感覺(jué)神經(jīng)病,具有明顯的遺傳異質(zhì)性,臨床主要特征是四肢遠(yuǎn)端進(jìn)行性的肌無(wú)力和萎縮伴感覺(jué)障礙。其發(fā)病率為1/2500,全球有280萬(wàn)患者,中國(guó)約50萬(wàn),致殘率較高,目前尚無(wú)法治愈。
趙淑琴介紹,根據(jù)經(jīng)驗(yàn),患者長(zhǎng)大后很可能會(huì)有雞爪手、馬蹄足或高弓足這些表現(xiàn),腿也會(huì)比較細(xì),因?yàn)樾⊥燃∪饬魇?,?huì)像鶴腿一樣。在嬰兒期、青春期這兩個(gè)發(fā)育期,孩子成長(zhǎng)得比較快,這些特征就會(huì)更明顯?!艾F(xiàn)在的矯正治療,就是在和時(shí)間賽跑,在平臺(tái)期讓孩子變得更強(qiáng)壯,好應(yīng)對(duì)發(fā)育期的巨大變化?!彼f(shuō)。
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