漸凍癥(學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS)被稱為“世界五大絕癥之首”，這是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，無(wú)法說(shuō)話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等等。

漸愈互助之家平臺(tái)科研事務(wù)負(fù)責(zé)人宋濤向中新社國(guó)是直通車介紹，他們建立了包括約15000名漸凍癥患者的360度全生命周期患者數(shù)據(jù)平臺(tái)，目前還在以每月約500人的規(guī)模遞增；完成千人隊(duì)列的基因組學(xué)分析；成立攻克漸凍癥慈善信托，公益基金，對(duì)相關(guān)項(xiàng)目及其他眾多科學(xué)項(xiàng)目實(shí)施了大規(guī)模研究捐贈(zèng)。

清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授、神濟(jì)昌華聯(lián)合創(chuàng)始人賈怡昌在接受中新社國(guó)是直通車采訪時(shí)認(rèn)為，蔡磊不屈服命運(yùn)，積極地參與攻克漸凍癥的科學(xué)研究事業(yè)非常有意義，這讓更多人關(guān)注到漸凍癥、支持攻克漸凍癥的新藥研發(fā)。另外，蔡磊組織患者捐獻(xiàn)遺體、建立和完善漸凍癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)和樣品庫(kù)，有助于更多的科研工作者利用相關(guān)資源，開展?jié)u凍癥研究。

同時(shí)，賈怡昌也表示，攻克漸凍癥是世界難題，不存在彎道超車，全世界的科學(xué)家都面臨巨大的挑戰(zhàn)和困難。攻克漸凍癥是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，美國(guó)在持續(xù)投入，保守估計(jì)僅2022年美國(guó)健康研究院就資助了335個(gè)漸凍癥相關(guān)項(xiàng)目，投入高達(dá)1.8億美元。另外，美國(guó)漸凍癥病人家屬和企業(yè)慈善家還出資成立基金會(huì)，持續(xù)支持科學(xué)家和臨床醫(yī)生攜手攻關(guān)。

“這不僅是一次資金上的捐贈(zèng)，更是一份對(duì)科研精神的傳承與弘揚(yáng)。漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病是全人類共同的敵人和挑戰(zhàn)，相信西湖大學(xué)能夠成為攻克漸凍癥的一股重要力量?！辈汤诒硎?，過(guò)去五年多來(lái)，西湖大學(xué)已經(jīng)在類器官技術(shù)、細(xì)胞生物學(xué)、分子遺傳學(xué)等多個(gè)前沿領(lǐng)域取得了突破性進(jìn)展，這些研究成果無(wú)疑為漸凍癥發(fā)病機(jī)制的理解、藥物開發(fā)和臨床試驗(yàn)奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

第二，漸凍癥主要累及的器官是大腦和脊髓，它們不像人體其他部分病變可以活檢，無(wú)法在患者生前完成。這兩點(diǎn)對(duì)于研究和攻克漸凍癥至關(guān)重要。

西湖大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院研究員劉曉東表示，此前雙方長(zhǎng)期在iPSCs、類器官藥篩平臺(tái)開展合作，目前正加速推進(jìn)漸凍癥類器官模型的分化與構(gòu)建工作。接下來(lái)，雙方將在神經(jīng)生物學(xué)、免疫與微生物學(xué)、細(xì)胞生物學(xué)等學(xué)科方向進(jìn)一步深入合作與探索，共同推動(dòng)科研成果從實(shí)驗(yàn)室走向臨床，爭(zhēng)取早日為漸凍癥患者帶來(lái)新的希望。

澳门49彩官方网站百度7月15日，京東集團(tuán)原副總裁、漸愈互助之家平臺(tái)創(chuàng)始人蔡磊與西湖教育基金會(huì)簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，支持西湖大學(xué)相關(guān)科研團(tuán)隊(duì)在漸凍癥方面持續(xù)開展研究。蔡磊因身體原因已經(jīng)無(wú)法來(lái)到儀式現(xiàn)場(chǎng)，由妻子段睿作為代表簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，蔡磊通過(guò)視頻連線參加會(huì)議。