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段睿：我覺(jué)得他蠻有勇氣的。對(duì)于這項(xiàng)疾病來(lái)說(shuō)，現(xiàn)在最欠缺的就是大腦和脊髓組織。他當(dāng)時(shí)站出來(lái)呼吁這個(gè)事，我覺(jué)得很重要，可以說(shuō)是攻克疾病的一個(gè)開(kāi)端。

段睿：有，但要看具體的能力。我是一個(gè)對(duì)自己能力評(píng)價(jià)很客觀的人。如果我空有一腔熱血，能力不到的話，可能會(huì)起反作用，甚至可能會(huì)毀壞他這幾年來(lái)建立起的一個(gè)罕見(jiàn)病攻克的生態(tài)環(huán)境。

段睿：我覺(jué)得婚姻會(huì)改變生活方式，愛(ài)情是婚姻的一個(gè)部分，比較好的婚姻是你自己一個(gè)人足夠舒適了之后，去找另外一個(gè)人，他本身也足夠舒適，然后兩個(gè)人在一起可能會(huì)有很多新的生活方式。

段睿：因?yàn)橘Y金短缺。同時(shí)，因?yàn)楹币?jiàn)病只有受到更多關(guān)注，才會(huì)把原本相互鏈接不到的參與者，鏈接在一起，希望才更大。它需要更多人去了解，它到底是怎樣一個(gè)疾病，大概是怎樣的人群，現(xiàn)在治療卡到哪一步？這些在當(dāng)時(shí)都需要一個(gè)窗口去傳播。

澎湃新聞：2022年，蔡磊決定走后捐獻(xiàn)自己的大腦和脊髓組織，他稱(chēng)之為“打光最后一顆子彈”，也號(hào)召其他病友捐獻(xiàn)。你怎么看待這個(gè)事情？

蔡磊不相信人類(lèi)無(wú)法攻克這一頑疾。確診的當(dāng)月后，他決定創(chuàng)業(yè)，動(dòng)用了全部的人脈和資源，發(fā)起和參與了4個(gè)關(guān)于漸凍癥的公益基金，并組建了科研團(tuán)隊(duì)推進(jìn)研發(fā)藥物，每天工作16個(gè)小時(shí)以上，并稱(chēng)將以自己為武器“打光最后一顆子彈”——死后捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織。

段睿：我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的這件事，我會(huì)想他還缺什么，如果缺資金，我就補(bǔ)充資金。比如我之前做事務(wù)所時(shí)，他（蔡磊）發(fā)現(xiàn)我找不到方向，不知道該給客戶(hù)怎樣一個(gè)專(zhuān)業(yè)意見(jiàn)，他就會(huì)幫我查一查資料，捋一捋思路。

我們終其一生都在和自己談戀愛(ài)，我們終其一生都是在用自己的價(jià)值觀、自己的眼睛去看世界，所以更重要的是你的這雙眼睛能看到什么。

段睿：沒(méi)有，我是醫(yī)學(xué)生。所以我希望大家努力把這個(gè)事情做出來(lái)。因?yàn)楹芏鄷r(shí)候，我們的一些科研其實(shí)就是卡在樣本的缺乏上面。就像做汽車(chē)的工人，終生在看圖紙學(xué)習(xí)，沒(méi)有辦法看到汽車(chē)真正的樣子。

段睿：會(huì)聊呀。我不是今天還說(shuō)那個(gè)鴨子能活 50 年，有可能我養(yǎng)不到它死。生老病死很正常，我生我娃時(shí)三十多歲，可能看到他三四十歲，如果他晚點(diǎn)結(jié)婚，我可能看不到后面了。這是自然規(guī)律。

澎湃新聞：很多人患病后，選擇去享受自己最后的人生，像美國(guó)橄欖球運(yùn)動(dòng)員史蒂夫·格里森等。但蔡磊的選擇是最后一次創(chuàng)業(yè)。你對(duì)此怎么理解？

段睿：第一印象覺(jué)得這個(gè)人很真誠(chéng)，他會(huì)不加修飾地去回答你，不會(huì)想塑造一個(gè)什么形象之類(lèi)。他很聰明，性情平和，跟他聊天很愉快。

段睿：不會(huì)。我希望他像我一樣自由地過(guò)一輩子，不要有太多的心理負(fù)擔(dān)。他應(yīng)該做他自己想做的，擅長(zhǎng)的事情。如果他認(rèn)為自己是一個(gè)聰明的人，他就要擔(dān)得起他這份智慧；如果他認(rèn)為自己是一個(gè)有能力的人，他就應(yīng)該擔(dān)起他的責(zé)任。

段睿懷孕的那個(gè)夏天，蔡磊的左胳膊開(kāi)始24小時(shí)不停地“肌束震顫”。此時(shí)的他是京東副總裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自傳書(shū)里寫(xiě)道：“于我而言，生命唯一的主題就是全速前進(jìn)，‘死’是一個(gè)遙不可及、跟我八竿子打不著的字眼兒。我甚至曾跟競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手放話：‘你們不要跟我競(jìng)爭(zhēng)，只要我開(kāi)始做的事，你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰灰氵€要命，你就輸了。’”

直播間里，有粉絲不理解，丈夫已病入膏肓，作為妻子的段睿為什么還能笑著直播帶貨？“如果我哭，這個(gè)病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的方式?！倍晤Ｕf(shuō)，她所有的努力，都是在幫丈夫一起，盡早找到攻克漸凍癥的辦法。

辦公室也在住宅小區(qū)內(nèi)，里面堆滿(mǎn)五花八門(mén)的直播物品。當(dāng)天不直播，依舊有六七人坐在電腦前忙碌。段睿脫掉外套，坐到電腦前，開(kāi)始試品，品嘗各種直播的零食和水果?！俺远嗔耍菀组L(zhǎng)胖，但沒(méi)辦法?！闭f(shuō)話間，一只白鴨子從衛(wèi)生間跑出來(lái)，一邊“嘎嘎嘎”地叫。這是蔡磊送的禮物，此前，他還送過(guò)妻子一只活的青蛙，他覺(jué)得有意思就送了。

早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果你這樣講的話，可能就沒(méi)有突破了。科研的很多痛苦就是來(lái)自于無(wú)止境的重復(fù)和成果的不確定性。我認(rèn)為要把注意力放到過(guò)程中，因?yàn)榻Y(jié)果一定是很多群體的很多段，連續(xù)或不連續(xù)的過(guò)程造就的，雖然過(guò)程中的人都希望親手迎來(lái)結(jié)果，希望是最后的那一群迎來(lái)榮譽(yù)的人，但科學(xué)遵循客觀規(guī)律，誰(shuí)是最后的需要運(yùn)氣，但我們要知道，其中的每個(gè)群體，對(duì)結(jié)果的貢獻(xiàn)是同等重要的。

段睿：想過(guò)呀。人生不只有回憶，如果有一天我離開(kāi)了我兒子，他剩下三四十年因此處于低谷期嗎，我兒子不會(huì)這樣的，我不要我兒子這樣。這才是人之常情。

一位杭州漸凍癥患者說(shuō)，她幾乎每晚都去蔡磊直播間，有時(shí)會(huì)買(mǎi)一些生活用品，有時(shí)就純粹為了看看蔡磊，看到他在直播間就安心了，因?yàn)椤八俏覀兊南Ｍ?，只要他在，希望就在”?/p>

當(dāng)天上午，蔡磊去了科研單位，兒子上幼兒園，段睿獨(dú)自在家。她吃完早餐，試用了幾種直播間用的護(hù)發(fā)精油后，迅速把長(zhǎng)發(fā)盤(pán)起，披上外套，帶我們?nèi)チ怂辈サ霓k公室——她習(xí)慣了高效的工作，說(shuō)話也是干凈利落，不拐彎抹角。

人類(lèi)絕大多數(shù)的工作都是關(guān)乎于群體橫向比較，以及中間的關(guān)系協(xié)調(diào)的，但是卻有一些永恒的問(wèn)題，比如生老病死、糧食問(wèn)題、健康問(wèn)題、壽命問(wèn)題、繁衍問(wèn)題……如果我的一生是去解決這些問(wèn)題，不管往前推了多少，都會(huì)讓我覺(jué)得不虛此生。

段睿：我們以前都認(rèn)為，所有疾病治療都是醫(yī)生的事，蔡磊剛病的時(shí)候也是這樣認(rèn)為。但醫(yī)生的職責(zé)，只是利用現(xiàn)有的醫(yī)療手段，給患者最適用的方案。對(duì)于疾病，我們?nèi)祟?lèi)能力尚不能及的領(lǐng)域，越多的視角，越多背景的人加入，它才會(huì)發(fā)展得更快。我們希望大家不再認(rèn)為醫(yī)療是一個(gè)黑匣子，不是讀了8年臨床或藥學(xué)才能參與進(jìn)去，我們不是只能站在外面喊“加油”，我們是可以貢獻(xiàn)力量的。大家如果知道自己是可以加入進(jìn)來(lái)的，可以有各種方式和身份，就會(huì)有更多力量，加入到醫(yī)學(xué)發(fā)展事業(yè)中，讓看不到希望的群體，早一點(diǎn)少一點(diǎn)，再少一點(diǎn)。

段睿：所謂的徒勞是站在我們自己的角度上看，這個(gè)藥能不能在蔡磊病情發(fā)展到每個(gè)階段之前有效，這對(duì)我們家庭來(lái)說(shuō)是最重要的。但從更長(zhǎng)遠(yuǎn)看，每一個(gè)發(fā)現(xiàn)都需要一個(gè)積累的過(guò)程。

段睿：比如說(shuō)隨著他疾病的進(jìn)程，我會(huì)想我們到底能不能用上這個(gè)藥，前面還有多遠(yuǎn)的路要走？直播間的運(yùn)營(yíng)到底能撐多久？能不能長(zhǎng)期穩(wěn)固地發(fā)展？

段睿：他的真誠(chéng)。我們太多人現(xiàn)在活得蠻累的，會(huì)去應(yīng)對(duì)各方面，高標(biāo)準(zhǔn)要求自己，他好像從始至終都展現(xiàn)原有的樣子。而且，他在家里其實(shí)是很可愛(ài)、有趣的，對(duì)生活沒(méi)有任何追求和要求。同時(shí)他很包容，是一個(gè)能夠給家人提供穩(wěn)定情緒支撐的人。

段睿：大家處境都不同。我面對(duì)問(wèn)題喜歡主動(dòng)出擊，而且我很幸運(yùn)有出擊的條件。等待過(guò)程中的人都是絕望的，比如說(shuō)你在等電梯的時(shí)候，這個(gè)電梯又是壞的不顯示層數(shù)，你的心情一定沒(méi)有在爬樓梯的時(shí)候好。你站在這兒等電梯，你不知道它在哪兒，不知道多久會(huì)過(guò)來(lái)，不知道自己時(shí)間還來(lái)不來(lái)得及，肯定心情是壓抑焦躁的。你爬樓梯是在一個(gè)努力的過(guò)程，雖然同樣不知道樓梯有多長(zhǎng)，但每當(dāng)著急就會(huì)催促自己，這似乎能帶來(lái)一些可控性。

段睿：你看著鏡頭，你的評(píng)論區(qū)是滯后的，可能要一分鐘、兩分鐘才有一個(gè)反饋。一開(kāi)始心里是虛的，不知道這個(gè)東西清不清晰，設(shè)備是不是好的……需要一個(gè)適應(yīng)的過(guò)程。

她叫段睿（化名），1989年出生，比蔡磊小11歲，在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專(zhuān)業(yè)完成本碩連讀，畢業(yè)后曾和人創(chuàng)業(yè)開(kāi)辦會(huì)計(jì)事務(wù)所。第二次見(jiàn)面，蔡磊就向她求婚。兩人很快結(jié)婚，并于2018年底生下兒子。

段睿：不多，小孩周末會(huì)在家，我有時(shí)也在家辦公。他會(huì)跑過(guò)來(lái)，爬到我腿上，拿鼠標(biāo)。我說(shuō)：“你別瞎動(dòng)，別給我弄沒(méi)了”。我會(huì)給他講，為什么這里會(huì)插入這段文字，為什么數(shù)據(jù)要這么計(jì)算，他不懂，但他覺(jué)得很有趣。

段睿：影響不是很大。同一件事情，大家的看法都會(huì)不同，而且每個(gè)人都會(huì)篤定自己的看法。你就會(huì)覺(jué)得這種現(xiàn)象還挺有趣，我原來(lái)只是觀察者，沒(méi)有作為被觀察者。

段睿：沒(méi)有，他會(huì)跟著我的節(jié)奏走，所以我覺(jué)得婚姻是你有你的賽道，我有我的賽道，你可以在他的賽道上給予他需要的支撐，但你不要去擾亂他的賽道。

一位神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說(shuō)：“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動(dòng)了至少十年。”據(jù)蔡磊助理陳瀅芳介紹，目前科研團(tuán)隊(duì)合作和推動(dòng)超過(guò)了100條的藥物管線。但相比蔡磊的病情發(fā)展，科研團(tuán)隊(duì)的項(xiàng)目進(jìn)展緩慢。

段睿：他還好。他挺暖的，比如說(shuō)，他很小的時(shí)候，你跟他一塊玩，他發(fā)現(xiàn)你胳膊磕了或者怎么了，他會(huì)很著急地過(guò)來(lái)給你吹一吹。他知道爸爸的疾病，但他沒(méi)辦法理解。對(duì)于小孩來(lái)說(shuō)，他會(huì)形成自己的一套價(jià)值觀，所以沒(méi)有必要過(guò)多地為孩子去想，他們一定比我們有更好的接受能力。

今年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱(chēng)，他與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。此時(shí)的他整夜需要佩戴呼吸機(jī)，出現(xiàn)吞咽嗆咳堵痰等問(wèn)題，自稱(chēng)“離死亡已經(jīng)非常近了”。

事實(shí)上，因?yàn)檎也坏讲∫?，不少人并不看好蔡磊最后這次創(chuàng)業(yè)，把它比作“騎自行車(chē)上月球”。甚至蔡磊自己也曾說(shuō)，他所有的努力對(duì)自己來(lái)說(shuō)也許只是“徒勞”，但他覺(jué)得，對(duì)于50萬(wàn)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，對(duì)于攻克漸凍癥的進(jìn)程來(lái)說(shuō)，意義非凡。

2022年秋天，蔡磊成立直播公司，開(kāi)始跟妻子段睿一起直播帶貨，為科研事業(yè)籌集資金。這兩年，直播主要由段睿負(fù)責(zé)，蔡磊更多時(shí)間花在“科研團(tuán)隊(duì)”上。

“早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果這樣講的話，可能就沒(méi)有科學(xué)家了?！倍晤Ｕf(shuō)，她深刻理解科研人無(wú)止盡重復(fù)的痛苦和多數(shù)情況下的挫敗感，自己年輕時(shí)也曾因此放棄了醫(yī)學(xué)與科研。

兒子昨天還和我說(shuō)，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盤(pán)的時(shí)候恍然大悟，問(wèn)他是不是因?yàn)椋?5*15就是在14*14的圍棋外面再加一排，但有1個(gè)重復(fù)的子？他現(xiàn)在上幼兒園，會(huì)有很多天馬行空的想法，他好像有點(diǎn)像我小時(shí)候的性格，喜歡研究一些奇怪的東西。當(dāng)他發(fā)現(xiàn)家里人都不理解他，但我能按照他的思路回答，他就很開(kāi)心。我說(shuō)：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是?！彼貏e愛(ài)我。

段睿：我覺(jué)得是這樣，比如你看了一場(chǎng)演出，到底是編導(dǎo)站在了演員幕后，還是演員執(zhí)行了編導(dǎo)的動(dòng)作編排？到底誰(shuí)在誰(shuí)的幕后？只是大家去尋找自己能夠努力給整個(gè)團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造價(jià)值的支點(diǎn)，然后以不同身份去做而已。

澎湃新聞：我們見(jiàn)過(guò)不少病患家庭氛圍都很壓抑，很少見(jiàn)到病患家屬能積極參與到解決問(wèn)題的行動(dòng)中去，包括主動(dòng)去做直播帶貨。你是怎么做到的？

夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓的同一層，門(mén)對(duì)著門(mén)。兩人每天從早忙到晚，大部分時(shí)間各忙各的，除了蔡磊每晚都會(huì)去“破冰驛站”直播間陪妻子。

段睿：我年輕的時(shí)候理解不了前面說(shuō)的，看不到過(guò)程的重要性，不能接受自己的一生大概率是“徒勞”，所以我當(dāng)時(shí)放棄了科研。但我現(xiàn)在很后悔從實(shí)驗(yàn)室走出來(lái)，如果當(dāng)時(shí)堅(jiān)定于這一行業(yè)，現(xiàn)在會(huì)參與其中更多。

段睿：當(dāng)時(shí)需要有很多打算，手頭的事情怎么結(jié)束，怎么去教育子女，后續(xù)的打算，他要做什么，我以什么身份參與……都需要具體落實(shí)。

亚博投彩官网“女孩推門(mén)進(jìn)來(lái)，黑色的羽絨服，簡(jiǎn)單的馬尾辮，眼鏡有點(diǎn)兒起霧，卻擋不住鏡片后那雙彎彎的笑眼，步態(tài)舉止透著成熟感和青春感之間的一種神奇特質(zhì)——不張揚(yáng)的活力，不刻意的俏皮。”

段睿：我們會(huì)發(fā)現(xiàn)，任何事情的進(jìn)步都是脈沖式的，從成果上看，有很長(zhǎng)的沉默期，每次的突破除了積累，還需要一個(gè)因素，就是社會(huì)的關(guān)注，關(guān)注越來(lái)越聚焦時(shí)，會(huì)有多方力量匯聚過(guò)來(lái)，多行業(yè)，跨領(lǐng)域，會(huì)加速突破。

段睿：從我發(fā)現(xiàn)蔡磊一個(gè)學(xué)經(jīng)濟(jì)的局外人，竟然能如此快速地推動(dòng)一個(gè)單病癥、單病種的進(jìn)程開(kāi)始。我發(fā)現(xiàn)，即使沒(méi)有受過(guò)專(zhuān)業(yè)培養(yǎng)和訓(xùn)練的他，還能夠找一個(gè)杠桿，找一個(gè)支點(diǎn)去撬動(dòng)一個(gè)病種的研發(fā)，我因此很慚愧。