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挑戰(zhàn)之二，特醫(yī)食品醫(yī)院使用渠道不通，絕大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)沒(méi)有把注冊(cè)的特醫(yī)食品列入診療目錄，也沒(méi)有收費(fèi)編碼規(guī)范收費(fèi)，與普通的食品和固體飲料混雜。蔡威認(rèn)為，應(yīng)該建立醫(yī)療機(jī)構(gòu)特醫(yī)食品使用規(guī)范，確保在“醫(yī)生/臨床營(yíng)養(yǎng)師”的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)下正確使用；建立國(guó)家特醫(yī)食品的收費(fèi)編碼，規(guī)范收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。

會(huì)上，上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院兒內(nèi)分泌遺傳科主任醫(yī)師邱文娟介紹，PKU的患兒出生時(shí)是正常的，3個(gè)月后逐漸出現(xiàn)癥狀，具體表現(xiàn)為，在神經(jīng)系統(tǒng)方面，智力發(fā)育落后、行為異常、興奮多動(dòng)、震顫、癲癇(嬰兒痙攣癥樣或點(diǎn)頭樣發(fā)作)、少數(shù)肌張力增高或腱反射亢進(jìn)，成人患者停止治療可能會(huì)有認(rèn)知倒退。頭發(fā)和皮膚出生時(shí)色澤正常，數(shù)月后會(huì)變黃，皮膚色淺?；純旱哪蛞?、汗液中有大量苯乙酸排出所致的鼠臭味。

近日，在由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院、上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、中國(guó)營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)醫(yī)用食品與營(yíng)養(yǎng)支持分會(huì)共同發(fā)起舉辦的罕見(jiàn)病研討會(huì)上，多名專(zhuān)家及公益組織探討了PKU的篩查和治療，以及我國(guó)特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)和機(jī)遇。

會(huì)上，上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng)蔡威分析了我國(guó)特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品市場(chǎng)發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)。他認(rèn)為，挑戰(zhàn)之一，是特醫(yī)食品注冊(cè)時(shí)間長(zhǎng)、注冊(cè)成本高，而批準(zhǔn)的特醫(yī)食品品種、劑型、規(guī)格較單一，嬰幼兒配方比較多、全營(yíng)養(yǎng)比較多、關(guān)于疾病的比較少，關(guān)于罕見(jiàn)病的也比較少。

蔡威還介紹，國(guó)內(nèi)特醫(yī)食品還面臨著產(chǎn)業(yè)鏈不完整的挑戰(zhàn)。從基礎(chǔ)科研、原料開(kāi)發(fā)、配方研發(fā)、加工技術(shù)到臨床研究、應(yīng)用及后續(xù)服務(wù)，都缺乏完整的產(chǎn)業(yè)鏈。

上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任顧學(xué)范介紹，PKU的病因是苯丙氨酸羥化酶及其輔酶缺陷，這是一種常染色體隱性遺傳性疾病，如果患兒的父母是攜帶者，子代患病的概率為25%。

最后，蔡威指出，接下來(lái)，需要完善特醫(yī)食品的標(biāo)準(zhǔn)體系，配合監(jiān)管和行業(yè)需求，指導(dǎo)行業(yè)研發(fā)，推動(dòng)科學(xué)注冊(cè)管理。其次，要加強(qiáng)市場(chǎng)監(jiān)管，主管部門(mén)和監(jiān)督部門(mén)形成合力推動(dòng)發(fā)展，厘清特醫(yī)食品從生產(chǎn)到銷(xiāo)售的一系列問(wèn)題。同時(shí)，醫(yī)院應(yīng)該加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)科室的建設(shè)和臨床醫(yī)生及營(yíng)養(yǎng)師的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，醫(yī)院應(yīng)便于這類(lèi)產(chǎn)品供醫(yī)生使用。政府及企業(yè)或協(xié)會(huì)等還應(yīng)該多加進(jìn)行特醫(yī)食品的公眾健康教育。此外，還應(yīng)該加大對(duì)特醫(yī)食品的科研投入。

顧學(xué)范尤其強(qiáng)調(diào)新生兒篩查對(duì)PKU的重要性。他舉了一個(gè)例子，1982年，上海通過(guò)新生兒篩查出了第一例PKU患兒。通過(guò)早診斷早治療，該患者中專(zhuān)畢業(yè)后在酒店工作，平時(shí)愛(ài)好擊劍。

而與此同時(shí)，我國(guó)在特醫(yī)食品領(lǐng)域也有著巨大的需求和機(jī)遇。蔡威稱(chēng)，首先，我國(guó)快速增加的老年人口、慢病及住院人數(shù)，意味著有巨大的營(yíng)養(yǎng)需求。其次，2019版的《罕見(jiàn)病診療指南》中的PKU、甲基丙二酸血癥、楓糖尿癥等，特醫(yī)食品是主要的治療方式之一，這就需要進(jìn)行更多的研發(fā)。

上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng)蔡威談到我國(guó)特醫(yī)食品發(fā)展面臨諸多挑戰(zhàn)，如，特醫(yī)食品注冊(cè)時(shí)間長(zhǎng)、成本高，而批準(zhǔn)的特醫(yī)食品品種、劑型、規(guī)格較單一，嬰幼兒配方比較多、全營(yíng)養(yǎng)比較多，但關(guān)于疾病的比較少，關(guān)于罕見(jiàn)病的也較少；專(zhuān)業(yè)人員和公眾對(duì)特醫(yī)食品的認(rèn)知較低；國(guó)內(nèi)特醫(yī)食品缺乏完整的產(chǎn)業(yè)鏈等。同時(shí)，他也認(rèn)為，我國(guó)特醫(yī)食品有巨大的需求和機(jī)遇。

此外，顧學(xué)范透露，目前全國(guó)有250多家新生兒篩查中心，可篩查的病種除了PKU，還有甲狀腺功能低下癥、地中海貧血、半乳糖血癥、戈謝病和DMD（杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥）等等。

顧學(xué)范稱(chēng)，PKU要早診斷早治療，在進(jìn)行鑒別診斷的同時(shí)，即可開(kāi)始治療。開(kāi)始治療時(shí)間的延遲會(huì)導(dǎo)致患兒發(fā)育、智商下降，而且對(duì)于苯丙酮尿癥的治療，要強(qiáng)調(diào)終身治療。延遲診斷的患者無(wú)論何時(shí)開(kāi)始治療，均有助于改善其神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

星空棋牌app下载苯丙酮尿癥（phenylketonuria，簡(jiǎn)稱(chēng)“PKU”)是一種罕見(jiàn)的遺傳性氨基酸代謝病，患兒出生3個(gè)月后逐漸出現(xiàn)智力發(fā)育落后、行為異常等癥狀，尿液、汗液有鼠臭味。患兒們須終身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物，并飲用特殊奶粉補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，否則大腦發(fā)育會(huì)受損，甚至死亡。

此外，特醫(yī)食品還面臨著我國(guó)醫(yī)務(wù)人員和大眾對(duì)此認(rèn)知度低，專(zhuān)業(yè)教育和科普教育缺乏的挑戰(zhàn)。我國(guó)缺少專(zhuān)業(yè)的注冊(cè)臨床營(yíng)養(yǎng)師和懂營(yíng)養(yǎng)的臨床專(zhuān)業(yè)人員，需要開(kāi)展面對(duì)社會(huì)各人群的特醫(yī)食品營(yíng)養(yǎng)健康教育，特別是醫(yī)務(wù)人員和看護(hù)人。

上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任顧學(xué)范在會(huì)上指出，PKU要早診斷早治療，開(kāi)始治療時(shí)間延遲會(huì)導(dǎo)致患兒發(fā)育、智商下降，且對(duì)該疾病要強(qiáng)調(diào)終身治療。

顧學(xué)范表示，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，除了傳染病等，對(duì)臨床醫(yī)生們來(lái)說(shuō)，遺傳病、罕見(jiàn)病、疑難病也是非常重要的疾病，罕見(jiàn)病中80%以上是遺傳病，遺傳病的診斷和治療，是當(dāng)代臨床醫(yī)生們的一個(gè)重要使命。

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