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金宝博官网中新網北京8月14日電(記者 韋香惠)想象一下,一個人,沒有正常的面紋、鼻翼、嘴唇也特別薄,就像戴著一張“面具”,遮住了五官。這是一種什么樣的折磨?
在穆榮看來,治療過程更像是醫(yī)生和患者建立起一道紐帶,雙方就像是親密無間的戰(zhàn)友,向硬皮病這個共同的敵人發(fā)起挑戰(zhàn)?!盎颊邔τ诩膊≈R的渴望非常強烈,他們對于攻克疾病的決心和自身的能量讓我們非常感動,也是促使我們前進的動力?!?/p>
“當時檢查的時候,我是典型的手指潰瘍,對我的工作和生活都有很大影響,做什么事情都不行?!笔种笣円l(fā)的疼痛讓王阿姨困擾不已,彼時的她不論是在家做家務或者是上班用電腦,都要忍受手指的疼痛。
早期發(fā)現(xiàn)硬皮病,對改善硬皮病患者的生活質量至關重要。“我們都希望患者在沒有出現(xiàn)皮膚硬化和內臟纖維化的時候,就可以早期確診。”為此,穆榮設立了國內第一個硬皮病專病門診。
也就是說,在寒冷的環(huán)境中,患者手指皮膚的顏色會突然變白,在回到溫暖的環(huán)境之后,手指顏色又會變紫,然后逐漸恢復到正常的顏色。而由于缺少對于疾病的認知,很多患者并不知道自己患上了硬皮病,經常容易與其他疾病混淆。
“我覺得大家應該也要相信,一定會有一天,不管從外觀上,從你的生活質量工作,大家都可以像正常人一樣地生活?!蹦聵s堅信,硬皮病患者也能像高血壓、糖尿病等常見病患者一樣,只要接受正規(guī)的治療,都可以像常人一樣。(完)
“有一些患者,由于病情加重,我們甚至都沒有來得及收到病房,患者在急診就走了。”穆榮向中新健康介紹,那位十年前去世的患者在當時住院時已經出現(xiàn)了嚴重的肺纖維化,即使使用呼吸機輔助治療,效果也不理想,病情突然加重,直至最后離世。
“作為醫(yī)生,在那個時刻覺得自己很無力,特別想為患者治療,但卻什么都做不了。她的年齡和我相仿,她本應有一個幸福的家庭,可以看著自己的兒女長大,過著幸福的生活?!?/p>
為了能夠幫助患者及早識別并開始治療,穆榮將專病門診的名稱更改為雷諾現(xiàn)象及硬皮病門診,“通過早期篩查,以及積極開展宣教,目前能夠早期診斷硬皮病的患者越來越多了?!?/p>
一位50歲的患者出現(xiàn)了嚴重的肺纖維化,在進行肺移植后,將自己的肺捐獻給穆榮和團隊進行科研。遺憾的是,患者此后又出現(xiàn)多種并發(fā)癥,和他接觸過的醫(yī)務、科研人員為此很惋惜。
“當時并不了解,還納悶怎么天氣一冷,手就白了,不流血了?!壁w先生的手部曾反復出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象,當醫(yī)生提出他可能患有硬皮病時,趙先生還堅持認為,導致他手部變化的原因是受涼后引發(fā)的關節(jié)炎。
然而,硬皮病的生命危險極高,由于膠原纖維等細胞外基質沉積,會導致局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化,一旦影響心臟、肺等內臟器官,兇險萬分,是死亡率最高的結締組織病之一。
“硬皮病不僅僅是一種皮膚病變,它更像是一把無形的刀,悄無聲息地侵蝕著患者的內臟器官,威脅著他們的生命?!北本┐髮W第三醫(yī)院罕見病診治中心副主任、風濕免疫科主任穆榮深耕這一領域多年,深知這一疾病的殘酷與復雜。
穆榮所說的是一位因“硬皮病”而去世的患者。臨終前,她在病房門口目睹了患者和家人告別,一家人抱頭痛哭的場景到現(xiàn)在都是她未能解開的心結。
不過,硬皮病對患者生活的影響往往長期存在。比如,在炎熱的夏季,為了避免誘發(fā)雷諾現(xiàn)象,患者通常都會穿得比較厚,而每年入冬之后,手套、棉鞋、熱水壺就成了硬皮病患者出門時必不可少的“保暖三件套”。
硬皮病的治療需要患者長期隨訪,監(jiān)測病情變化。近2年,穆榮搭建了關于硬皮病的數(shù)據(jù)庫,增加了100多位新診斷的患者,后續(xù)通過全面隨訪和癥狀評估,根據(jù)患者病情開展更加精準的治療。”
“如果治療晚了,已經破壞的地方就很難回去了,甚至想要把疾病控制在現(xiàn)有的狀況都非常困難?!?穆榮表示,硬皮病患者不僅要承受疾病帶來的痛苦,由于對容貌造成了不可逆轉的傷害,許多患者還會遭遇他人的非議,帶來心理上的打擊。
相關檢查的結果證實了醫(yī)生的判斷。由于發(fā)現(xiàn)及時,趙先生的病情得到了有效控制,“硬皮”的癥狀只停留在了雙手,并沒有擴散到其他部位?!白笫稚晕⒑命c,皮膚有點光澤,右手這兒就沒有光澤了?!?/p>
穆榮不僅與同行交流,受邀出席國際學術會議的同時,也會積極參加患者們組織的會議活動。“這種形式更利于推動疾病研究。醫(yī)生、患者,大家應該經常在一起討論,了解對方領域內的新動態(tài)?!?/p>
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