高文說，他接受鼻甲切除手術(shù)時還處于感冒狀態(tài)。他認(rèn)為，感冒就是會引起鼻甲肥大，若感冒過后，鼻甲自己就收縮回去了，然后徹底就變小了，“感冒好后，鼻甲會變得非常非常小?！?nbsp;

空鼻癥交流群里有人提議應(yīng)該將空鼻癥納入殘疾認(rèn)定，并通過殘疾人身份領(lǐng)取低保，這建議獲得了不少人的認(rèn)同?！耙驗檫@個病大部人失去了勞動能力，上有老下有小，沒辦法養(yǎng)家糊口。”一位病友解釋稱。

高文說，本以為術(shù)后生活會更加幸福，沒想到連生存都成了問題。在術(shù)后一個月他就出現(xiàn)了空鼻癥癥狀，他感覺鼻腔過度通氣，“吸氣沒有阻力，直接吸到肺里面”。同時，他出現(xiàn)了缺氧、窒息、失眠、鼻腔疼痛、吸氣冷、眼眶冷、額頭疼等癥狀，“明明很通氣，氧氣卻吸不到肺里面去”。

高文以及許多空鼻癥病友都在網(wǎng)絡(luò)平臺有自己的社交賬號，他們不斷地講述自己的故事與感受，或是科普空鼻癥的癥狀與治療方法?！拔覀兿Ｍ蠹叶寄苤匾曔@個問題，就是鼻甲不能隨便切除的。”

孫堅說，在空鼻癥最嚴(yán)重的時候他沒有辦法走路，需要拄拐杖甚至臥床，有時睡覺無法正常呼吸，“一睡覺就難受得要蹦起來”，他一天需要斷斷續(xù)續(xù)睡12個小時，“每天都渾渾噩噩。”孫堅的親人不理解這樣的生活狀態(tài)，認(rèn)為他是在偷懶。此外，孫堅的腳趾甲還出現(xiàn)了自然脫落的情況，他覺得這與他長期缺氧有關(guān)。

“我為人處世還可以，不喜歡貪小便宜，做什么事情愿自己吃虧一點，也不喜歡和別人爭，就是很容易知足的人?！备呶膱猿值溃暗沁@件事情我會堅持下去，爭取自己的合法權(quán)益的?！?/p>

從2022年8月至今，治療空鼻癥已經(jīng)花費了這個家庭十幾萬元，家境日漸貧寒。高文術(shù)后至今仍然無法工作，僅靠積蓄與妻子在制衣廠的收入維持生計，他在繼續(xù)尋找治療方法的同時，還需要養(yǎng)活三個還在上學(xué)的孩子。

高文的家人起初相信了醫(yī)生的說辭，認(rèn)為他患上了精神病，于是把他騙去了醫(yī)院精神病科住院?！皩嶋H上我沒有一點精神疾病，精神病專家會診過，說我沒有精神病?！?高文說，出院的時候精神病醫(yī)生建議家人帶他看鼻子，家人才逐漸理解他。

高文說，2023年他曾在群友的推薦下做了一個鼻甲內(nèi)移手術(shù)，癥狀有所緩解，不過仍需要在鼻腔內(nèi)塞點東西才感覺更舒服。他現(xiàn)在正在廣東找醫(yī)生做鼻腔內(nèi)部填充手術(shù)，但是由于風(fēng)險太大目前還在猶豫。

公開資料顯示，空鼻綜合征（ENS）是一種由鼻甲過分切除導(dǎo)致的醫(yī)源性并發(fā)癥，由于空鼻癥的診斷在國際上尚無共識標(biāo)準(zhǔn)，這種疾病的存在與否仍然存在爭議，而其治療方法也依舊還在研究中。

然而主治醫(yī)生卻不承認(rèn)高文的癥狀，更不認(rèn)同他的說法，醫(yī)生稱其為心理作用。高文跑遍了周口市的各個醫(yī)院，“但耳鼻喉科根本不接診，不承認(rèn)空鼻癥，說我抑郁癥，精神病。”他最終在周口人合醫(yī)院的呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科確診了低通氣綜合癥，每天吸氧。

49歲的孫堅也是其中之一。他加入到一個90人的空鼻癥患者交流群里發(fā)現(xiàn)，來自五湖四海不同年齡、身份、家庭背景的人們因為共同的痛苦相聚在一起，他們分享交流自己的癥狀與困境。

據(jù)高文回憶，他連續(xù)整夜地?zé)o法入睡、心率快、鼻腔疼痛、吸氣冷、渾身難受等癥狀在那段時日常困擾著他，“實在受不了，精神崩潰了，家人一直看著我，我說受不了了，求我老婆讓我自我了斷?！?/p>

2022年8月，來自河南周口的高文因為感冒鼻塞，在商水縣人民醫(yī)院醫(yī)生的建議下接受了“雙側(cè)鼻竇開放并鼻中隔偏曲矯正并雙側(cè)中下鼻甲部分切除術(shù)”。

宝博体育平台登录高文用力地呼吸著，明明通氣，卻無法吸氧到肺里面。缺氧帶來的窒息、疼痛和整夜的失眠，讓他備受煎熬，他對妻子說：“我受不了了，求求你，讓我自我了斷吧?！?/p>

38歲的高文是一名空鼻癥患者。外界無從了解這個群體（空鼻癥患者）從缺氧、無力、窒息、失眠到抑郁、自殺的心理路程，但這種“神秘”的疾病帶給他們的痛苦卻實實在在。醫(yī)生會說，是心理作用，精神疾病，自己臆想的癥狀，而高文卻堅持認(rèn)為這是過度醫(yī)療的結(jié)果。

據(jù)某鼻科學(xué)會網(wǎng)站對于空鼻癥的介紹是這樣的：失去了鼻甲就相當(dāng)于鼻子失去了給空氣加濕加溫的結(jié)構(gòu)，未經(jīng)過濾的涼爽干燥的空氣會導(dǎo)致鼻腔干燥和結(jié)痂，同時不健康的細(xì)菌也可能會在結(jié)痂的鼻子上定植并加重鼻部癥狀。此外，氣流改變可能降低嗅覺，鼻阻力的降低可能導(dǎo)致呼吸淺，這會使肺泡塌陷并減少肺部的氧氣交換，從而導(dǎo)致患者產(chǎn)生窒息感。