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“經(jīng)過持續(xù)努力，我國(guó)出生缺陷防治工作成效明顯?！鄙蚝Ｆ两榻B，與5年前相比，全國(guó)因出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低30%以上。神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合征等嚴(yán)重致殘出生缺陷發(fā)生率降低23%。未來將不斷提升出生缺陷防治水平，提升罕見病診療水平，更好保障廣大群眾生育健康孩子的美好愿望、滿足罕見病患者新期盼。

沈海屏表示，近年來，我國(guó)將防治出生缺陷納入《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，印發(fā)《全國(guó)出生缺陷綜合防治方案》《出生缺陷防治能力提升計(jì)劃（2023-2027年）》等文件，指導(dǎo)各地各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)為群眾提供公平可及、優(yōu)質(zhì)高效的出生缺陷防治服務(wù)。

罕見病患者的用藥可及性需要多方協(xié)作，多個(gè)部門之間相互配合，商業(yè)健康險(xiǎn)與基本醫(yī)療保險(xiǎn)如何有效銜接？如何破解罕見病患者用藥“最后一公里”難題？會(huì)議期間，第十四屆全國(guó)政協(xié)委員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔教授接受了澎湃新聞（www.thepaper.cn）的采訪。

到2023年底，已有112種藥物納入醫(yī)保，涉及64種罕見病。但進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥物不同地區(qū)落地情況差很大，如各地區(qū)保障上限不一致、“雙通道”未能徹底打通、各地區(qū)門診報(bào)銷治療病種差異巨大等。

她表示，商業(yè)保險(xiǎn)的核心發(fā)力點(diǎn)在于有足夠的健康體。在商業(yè)健康險(xiǎn)當(dāng)中，如果都是“帶病體”，商業(yè)健康險(xiǎn)也就不復(fù)存在了，因此，健康體是商業(yè)健康險(xiǎn)存在的必需條件。此外，商業(yè)健康險(xiǎn)的發(fā)力點(diǎn)在醫(yī)保目錄外，更多是探討目錄外的應(yīng)用場(chǎng)景。

“商業(yè)健康險(xiǎn)要想更好地發(fā)揮作用，需要進(jìn)行精算，基于精算來開發(fā)的產(chǎn)品才能客觀、可持續(xù)?！睂O潔表示，目前商業(yè)健康險(xiǎn)的發(fā)展生態(tài)環(huán)境中缺乏數(shù)據(jù)，在沒有數(shù)據(jù)的情況下，商業(yè)健康險(xiǎn)很難進(jìn)行精算，沒有精算開發(fā)的產(chǎn)品很難實(shí)現(xiàn)可持續(xù)。

letouapp下载官方國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司副司長(zhǎng)沈海屏在開幕式上表示，罕見病多為先天性遺傳因素導(dǎo)致，與出生缺陷關(guān)系密切。目前已知的出生缺陷有8000多種，其中相當(dāng)一部分為罕見病。做好出生缺陷防治工作，對(duì)加強(qiáng)罕見病診療具有重要意義。

同時(shí)，積極推進(jìn)三級(jí)預(yù)防策略，一級(jí)預(yù)防把好婚前、孕前防線，目前全國(guó)有24個(gè)省份實(shí)行免費(fèi)婚檢，全國(guó)婚檢率提高到76.5%，23個(gè)省份實(shí)現(xiàn)免費(fèi)孕檢，全國(guó)孕前檢查率達(dá)96.9%；二級(jí)預(yù)防著重把好孕期預(yù)防防線，加強(qiáng)產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷與干預(yù)，全國(guó)產(chǎn)前篩查率提高到91.3%；三級(jí)預(yù)防把好新生兒期防線，全國(guó)新生兒遺傳代謝病和聽力障礙篩查率達(dá)98%以上。

孫潔認(rèn)為，商業(yè)健康險(xiǎn)如何從公立醫(yī)院拿到患者數(shù)據(jù)，從醫(yī)保局拿到醫(yī)保數(shù)據(jù)，是值得探索的問題。只有了解患者數(shù)據(jù)、發(fā)病率情況，才能大概測(cè)算出罕見病一年發(fā)生的概率，或者費(fèi)率的增長(zhǎng)率，依靠這些數(shù)據(jù)開發(fā)的相關(guān)產(chǎn)品才是比較靠譜的，才是可持續(xù)的。

對(duì)此，國(guó)家醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長(zhǎng)熊先軍在會(huì)上表示，罕見病絕大多數(shù)都是門診治療。從國(guó)家醫(yī)保政策來看，不同地方在罕見病的門診治療政策上存在特別門診、慢病政策等差異，門診政策繁雜，細(xì)碎，而且分散，醫(yī)保政策需要從門診保障的整體政策設(shè)計(jì)考慮。

孫潔認(rèn)為“惠民?！睆囊环N形態(tài)上看，并不屬于真正意義上的商業(yè)健康險(xiǎn)，因?yàn)槠溟T檻、費(fèi)率很低，從商業(yè)健康險(xiǎn)本身來講它的死亡螺旋是不可避免的?！白鳛榻】惦U(xiǎn)本身來講，只有優(yōu)化它的生態(tài)環(huán)境，才能承擔(dān)更多的保障和風(fēng)險(xiǎn)化解功能?！?/p>

近年來，國(guó)家層面相繼出臺(tái)一系列和罕見病相關(guān)的政策，包括《罕見病目錄》的發(fā)布與更新、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的建立、罕見病藥物優(yōu)先用藥審評(píng)審批、降低進(jìn)口關(guān)稅、通過醫(yī)保談判和國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整將罕見病藥物納入醫(yī)保等，以解決患者群體的用藥保障問題，切實(shí)提升罕見病創(chuàng)新療法的可及性。