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yd2333云顶电子游戏中新網(wǎng)溫州4月20日電 (張益聰 胡筱悅 鐘瑜珈)一頂陽傘、一輛推車、一車雪糕……日前，在浙江省溫州市蒼南縣魚寮景區(qū)海灘邊，罕見病神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒謙謙如愿以償。“孩子想看海，想在海邊賣雪糕，所以我?guī)麃韴A夢。”他的父親彭軍耀如是說。

數(shù)據(jù)顯示，中國全域罕見病患者超2000萬人，且每年新增罕見病患者超20萬人。目前，全球已知罕見病超1.5萬種，《中國人群罕見病名錄》中收錄了4455種，而神經(jīng)母細(xì)胞瘤僅是其中一種，且尚有極罕見病例孤懸在外。

截至目前，“神母一點(diǎn)通”小程序訪問總?cè)藬?shù)達(dá)10876人，3000多名神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的家長成為小程序使用者，通過互助解答等多種方式，更多治療、治愈案例被分享其中。為此，彭軍耀每天幾乎要花兩個小時(shí)時(shí)間，進(jìn)行小程序的運(yùn)營和維護(hù)。

此前，通過另一個腫瘤患兒家庭，彭軍耀了解到“蘭草重生計(jì)劃”公益項(xiàng)目，在眾多志愿者幫助下，才有了謙謙的圓夢之旅。“喜樂真是最好的良藥。”當(dāng)天，彭軍耀在自制小程序更新了兒子的抗癌日記，而該程序的意義并非僅僅是寫日記。

“謙謙4歲生日剛過完，就確診了這個罕見病。我們花了整整20天，才聯(lián)系上類似高危治療方案的病友，了解了一點(diǎn)情況?！迸碥娨寡裕昂币姴【鸵馕吨币姲咐?，而治療、痊愈案例就是患者家庭的希望?！边@就是他自制小程序的初衷。

2023年9月，神經(jīng)母細(xì)胞瘤正式納入了罕見病的目序。數(shù)據(jù)顯示，中國神經(jīng)母細(xì)胞瘤的發(fā)病率低至1.01/10萬，極為罕見。

“我的孩子要救命，別人家的孩子也要救命。”彭軍耀表示，罕見病患者走過的路，會成為后來病友的救命路?！案嗤惡币姴〖彝ブg，是彼此照耀的星星?！彼f。

謙謙抗癌第365天的時(shí)候，彭軍耀發(fā)布了一段視頻。由于病床緊缺，謙謙只能睡在病房的掛床上。他看著吃播，開心地指著天花板，對彭軍耀說：“爸爸你看那上面”。

彭耀軍在辭職前是一名程序員，剛好自己有技術(shù)，就開發(fā)了小程序“神母一點(diǎn)通”，專門用于神經(jīng)母細(xì)胞瘤的病情交流。小程序首頁開設(shè)了8個板塊。不僅有抒發(fā)心情、溝通病情的“戰(zhàn)友超話”，還有著記錄病情的板塊“血常規(guī)記錄”“NSE指標(biāo)”等。