16時(shí)07分，小毅的吸痰器長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)轉(zhuǎn)，因過(guò)熱導(dǎo)致靜默。隨行醫(yī)護(hù)人員緊急對(duì)吸痰器進(jìn)行降溫處置，為保證孩子不會(huì)因暈車(chē)而導(dǎo)致癥狀?lèi)夯茸o(hù)車(chē)只能在交警保護(hù)下停在應(yīng)急車(chē)道。16時(shí)17分，救護(hù)車(chē)再次啟程。預(yù)計(jì)今日早高峰時(shí)段救護(hù)車(chē)將到達(dá)北京。

梁先生說(shuō)，他們咨詢(xún)了北京兒童醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科主任，對(duì)方表示可以做這個(gè)手術(shù)?！暗玫竭@一消息我們仿佛抓住了救命稻草，這是小毅活下去的機(jī)會(huì)，所以我們無(wú)論如何都要轉(zhuǎn)到北京兒童醫(yī)院去?！币?yàn)楹⒆拥牟∏椴贿m合乘坐飛機(jī)和高鐵，梁先生夫婦只能選擇乘坐救護(hù)車(chē)這種風(fēng)險(xiǎn)最小的方式前往北京。

“5月24日我們就帶小毅到廣州市婦女兒童醫(yī)院住院，醫(yī)生初步診斷發(fā)現(xiàn)小毅的問(wèn)題很?chē)?yán)重，就開(kāi)始了一系列檢查，由于小毅當(dāng)時(shí)已經(jīng)是重癥肺炎了，隨時(shí)有生命危險(xiǎn)，就轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室，做完了所有檢查包括基因檢測(cè)?！鼻f女士說(shuō)。

昨日10時(shí)30分左右，載著小毅前往北京的救護(hù)車(chē)“冀AH0L91”出發(fā)了。自發(fā)車(chē)開(kāi)始，沿途便有交警為救護(hù)車(chē)開(kāi)路。上車(chē)以后，小毅一直狀態(tài)平穩(wěn)，12時(shí)27分左右，原本安靜的孩子突然躁動(dòng)不安，隨后哭鬧，出現(xiàn)呼吸困難癥狀。孩子的哭聲中，摻雜著肺部“呼嚕呼?！钡碾s音，莊女士一面安撫，一面不斷輕拍著孩子后背，幫助排痰。車(chē)上隨行醫(yī)護(hù)人員判斷，可能是暈車(chē)導(dǎo)致。狀態(tài)平穩(wěn)后小毅喝了奶，但隨之出現(xiàn)嗆奶、出痰等問(wèn)題。隨車(chē)醫(yī)護(hù)人員立刻拿出導(dǎo)管進(jìn)行吸痰處理，經(jīng)過(guò)緊急處置，小毅暫時(shí)脫離危險(xiǎn)。

最后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小毅患上的是一種叫神經(jīng)纖維瘤的疾病。據(jù)了解，神經(jīng)纖維瘤是一種罕見(jiàn)病，又稱(chēng)多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。這種腫瘤，會(huì)像爬山虎一樣攀附在神經(jīng)上，逐漸侵蝕患者的身體。小毅的鼻子、頸部、胸部多處都長(zhǎng)了神經(jīng)纖維瘤。醫(yī)生說(shuō)，這也是為什么小毅反復(fù)肺炎、呼吸不順暢的原因，鼻子和頸部的神經(jīng)纖維瘤已經(jīng)威脅小毅的生命，如果不做手術(shù)切除纖維瘤，就會(huì)嚴(yán)重影響呼吸，最后小毅會(huì)因?yàn)楹粑ソ叨ド?/p>

ca88亚州城网页版昨日，一名患有神經(jīng)纖維瘤、呼吸衰竭的6個(gè)月大男嬰，亟須從廣州緊急轉(zhuǎn)運(yùn)至北京進(jìn)行手術(shù)。他與父母將歷經(jīng)一天一夜時(shí)間，跨越2000多公里，途經(jīng)江西、湖北、河南、河北，預(yù)計(jì)在今日早高峰時(shí)段到達(dá)北京。在各省交警愛(ài)心接力的路上，“請(qǐng)為冀AH0L91救護(hù)車(chē)讓行”這句話讓沿途車(chē)輛紛紛讓行，所有人在為孩子的生命護(hù)航。

“孩子是足月出生的，出生的時(shí)候沒(méi)發(fā)現(xiàn)什么問(wèn)題，出院回家后我發(fā)現(xiàn)小毅經(jīng)常發(fā)出喉鳴音，呼吸有點(diǎn)困難，喘不上來(lái)氣的感覺(jué)?！鼻f女士說(shuō)，在小毅一個(gè)月大的時(shí)候因?yàn)榉窝?，被送到湛江中心人民醫(yī)院治療，經(jīng)過(guò)檢查發(fā)現(xiàn)孩子患有先天性喉軟骨化，聲門(mén)下狹窄，先天性胸廓畸形，治療十天后肺炎好轉(zhuǎn)就出院回家了。

廣州市婦女兒童醫(yī)院ICU病房的醫(yī)護(hù)人員告訴北青報(bào)記者，為了緩解小毅的病情，6月20日，小毅已經(jīng)在該院進(jìn)行了頸部探查和頸部軟組織病損切除手術(shù)。呼吸壓迫雖有改善，但并沒(méi)能從根源上解決問(wèn)題，因?yàn)槟[瘤攀附在神經(jīng)上，導(dǎo)致雙側(cè)頸動(dòng)脈鞘區(qū)不同程度受壓。由于孩子太小，醫(yī)生對(duì)孩子鼻咽內(nèi)部纖維瘤切除手術(shù)沒(méi)有十足把握，便建議梁先生夫婦帶著孩子到北京就診。

可出院后小毅的病情反反復(fù)復(fù)，于是梁先生夫婦又先后帶小毅到吳川市婦幼保健院、吳川市中醫(yī)院、廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院治療，但是孩子的情況不僅沒(méi)有改善，反而越來(lái)越嚴(yán)重。