在4月2日的“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”到來之際，本報(bào)記者專訪關(guān)注這個(gè)問題的全國政協(xié)委員、民進(jìn)會(huì)員、上海朵云軒集團(tuán)有限公司總經(jīng)理朱旗，民進(jìn)會(huì)員、蚌埠醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒童康復(fù)病區(qū)主任楊小云，嘗試走進(jìn)孤獨(dú)癥患者的“小小世界”。

與抑郁癥這類心理疾病不同，孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙類疾病。楊小云觀察：“社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)存在許多誤區(qū)，有的家長認(rèn)為孤獨(dú)癥就是性格問題，孩子不說話是因?yàn)閮?nèi)向、不愛社交。”

實(shí)踐中曾有成功案例，上海某區(qū)居委會(huì)就成了一位老人的監(jiān)護(hù)人，但該地民政部門負(fù)責(zé)人表示，并不是每個(gè)居委會(huì)都有條件成為無行為能力人、限定行為能力人的監(jiān)護(hù)人，這與地方的經(jīng)濟(jì)實(shí)力、人才能力等多方面密切相關(guān)，上海的經(jīng)驗(yàn)不一定能成為可推廣的“模式經(jīng)驗(yàn)”。

在7歲孤獨(dú)癥患者小檸檬(化名)的“人魚世界”里：煙花在空中綻放，皎皎月光透過云層灑下來，眼前的城堡住滿了五顏六色的美人魚，她們有著紅紫色相間的魚鱗、藍(lán)粉色交錯(cuò)的頭發(fā)……

在生活中，家長可以用“五不”行為來評(píng)估孩子是否可能患有孤獨(dú)癥，即不看、不應(yīng)、不語、不指、不當(dāng)。“五不”行為指的是與孩子溝通時(shí)，跟人沒有眼神交流、喊他名字沒有反應(yīng)、到說話的年齡不會(huì)說話，不會(huì)用食指指物，或出現(xiàn)重復(fù)、刻板的行為，如來回轉(zhuǎn)圈、不停蹦跳等。

小檸檬把這個(gè)“世界”繪成一幅畫，并取名為《人魚城堡》。在她的想象中，“世界上有多少種人，海底里便有多少種不同色彩的美人魚。”

但在近年，結(jié)合臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，楊小云發(fā)現(xiàn)，家庭的帶養(yǎng)方式或許也會(huì)影響孤獨(dú)癥的發(fā)病，“現(xiàn)在接觸到的孤獨(dú)癥兒童中，留守兒童、與父母相處時(shí)間短的孩子，確診孤獨(dú)癥的概率越來越高?！?/p>

“在孤獨(dú)癥家庭里，有時(shí)媽媽辭職，帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練，所以經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)落在爸爸一個(gè)人身上，這對(duì)于一般的家庭來說影響很大。”楊小云注意到，孤獨(dú)癥家庭每月一般會(huì)有數(shù)千元，甚至1—2萬的康復(fù)訓(xùn)練固定支出。

然而事實(shí)上，“不說話”只是孤獨(dú)癥的癥狀之一，“許多家長沒有發(fā)現(xiàn)，孩子還有呼名無反應(yīng)、沒有眼神交流、不執(zhí)行指令等問題”，楊小云提到。

孤獨(dú)癥沒有針對(duì)性的藥物可用，通常是以認(rèn)知、語言、社交、行為等課程的訓(xùn)練為主。這是一個(gè)漫長的過程，對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來說，這樣的訓(xùn)練通常要持續(xù)1—3年左右，而對(duì)于家長來說，這也是一筆不小的費(fèi)用。

“孤獨(dú)癥相對(duì)是沉默的，但畫作是有形、有聲的，通過藝術(shù)作品，社會(huì)可以窺見他們的世界，‘星星的孩子’也不再孤單閃爍”，朱旗說道。

據(jù)上海市智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)的一次抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，上海1243戶心智障礙者家庭中，獨(dú)生子女占比72.2%，朱旗表示，這意味著當(dāng)父母逐漸老去，無親兄弟姊妹的心智障礙人士將面臨巨大的監(jiān)護(hù)困境。

在她看來，過多接觸電子產(chǎn)品，與孤獨(dú)癥的患病也有密切關(guān)系，“但僅是后天因素影響的患兒，病情癥狀通常會(huì)更輕一些”，楊小云說。

“而在實(shí)際的監(jiān)護(hù)過程中，為了緩解監(jiān)護(hù)服務(wù)有效供給不足的問題，可以鼓勵(lì)發(fā)展社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)和職業(yè)監(jiān)護(hù)人。政府則加強(qiáng)第三方監(jiān)督，落實(shí)法定的國家監(jiān)護(hù)義務(wù)，起到監(jiān)管這些監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)，以及為心智障礙人群兜底的作用。”朱旗說道。(完)(《中國新聞》報(bào)作者劉益伶報(bào)道)

楊小云介紹，不僅是我國，孤獨(dú)癥在全球的發(fā)病率都呈逐漸上升的趨勢(shì)，例如美國的孤獨(dú)癥患病率已升至1/44(約2.2%)。

朱旗長期關(guān)注孤獨(dú)癥、唐氏綜合征、腦癱、發(fā)育緩滯、精神分裂癥等疾病導(dǎo)致的心智障礙群體，在他看來，這些心智障礙人群需要被看見、需要社會(huì)的支持，但更需要堅(jiān)實(shí)的后盾。

當(dāng)出現(xiàn)“五不”行為癥狀時(shí)，家長應(yīng)當(dāng)引起重視，帶孩子到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。醫(yī)護(hù)人員會(huì)為孩子做全面的發(fā)育測(cè)試，整體了解孩子的認(rèn)知水平、語言水平、社交水平等，以及孤獨(dú)癥相關(guān)篩查、診斷量表以明確診斷。同時(shí)，也會(huì)通過頭顱磁共振等檢查，進(jìn)一步明確腦部發(fā)育情況。

在我國，和小檸檬一樣的孤獨(dú)癥患者并不少見?！吨袊陋?dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬，其中，0至14歲兒童約有300萬—500萬人。而根據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童孤獨(dú)癥更是位列我國精神類殘疾的首位。

在這場由朵云軒集團(tuán)、上海市閔行區(qū)政協(xié)、上海市書法家協(xié)會(huì)共同舉辦的書畫拍賣活動(dòng)上，作品被愛心人士認(rèn)購，最終籌集了200萬余善款，專用于上海閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助體系建設(shè)和孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作。

盡管我國《民法典》第三十二條規(guī)定：沒有依法具有監(jiān)護(hù)資格的人的，監(jiān)護(hù)人由民政部門擔(dān)任，也可以由具備履行監(jiān)護(hù)職責(zé)條件的被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會(huì)、村民委員會(huì)擔(dān)任。但經(jīng)過調(diào)研，朱旗發(fā)現(xiàn)，目前絕大部分民政部門和村居委，均不具備相應(yīng)的人員、能力和資金，這種監(jiān)護(hù)多半只是流于形式。

為了給心智障礙人群“尋找”監(jiān)護(hù)，今年全國兩會(huì)期間，朱旗寫下《關(guān)于促進(jìn)心智障礙人群監(jiān)護(hù)體系發(fā)展的提案》。他建議：無論是落實(shí)國家監(jiān)護(hù)職責(zé)還是促進(jìn)社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)發(fā)展，都需要現(xiàn)有的法規(guī)、政策具備較強(qiáng)的操作性加以切實(shí)保障，上海等有條件地區(qū)可以先行先試。

盡管孤獨(dú)癥的癥狀在幼年就已顯現(xiàn)，但由于干預(yù)不及時(shí)，數(shù)百萬成年人同樣被孤獨(dú)癥困擾。楊小云表示，兒童孤獨(dú)癥的治愈率較低，它的癥狀往往會(huì)持續(xù)到成年期，而大多數(shù)成人孤獨(dú)癥本質(zhì)上是兒童孤獨(dú)癥的延續(xù)。

火狐体育官网登录入口孤獨(dú)癥，也稱自閉癥。這些患者是“星星的孩子”，他們不善與人溝通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一樣，在屬于他們的“夜空”中獨(dú)自閃爍。

楊小云介紹，“目前孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制仍沒有完全研究清楚，醫(yī)學(xué)界考慮孤獨(dú)癥是由遺傳因素和環(huán)境共同作用的結(jié)果。如孩子出現(xiàn)基因突變，或是母體在孕期病毒感染、接觸了化工廠等不良環(huán)境，抑或是母體孕期出現(xiàn)了合并癥等情況，進(jìn)而對(duì)胎兒的神經(jīng)發(fā)育產(chǎn)生影響。”

一年前的“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”前夕，朱旗與工作人員收集了包含《人魚城堡》在內(nèi)的100幅孤獨(dú)癥兒童、118幅普通兒童的繪畫作品，以及100幅知名書法家的書法作品，組織了“雙星閃耀·書畫傳情”愛心書畫展。

楊小云的工作之一，就是為前來就診的孩子評(píng)估其是否患有孤獨(dú)癥，據(jù)她統(tǒng)計(jì)，每周經(jīng)她確診的孤獨(dú)癥患兒數(shù)量約為4個(gè)，“這兩年每年都會(huì)確診一兩百人左右”，楊小云說道。