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根據(jù)《中國(guó)罕見病定義研究報(bào)告2021》的定義，新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病被劃入罕見病范疇。其實(shí)罕見病，并不罕見，全球患者大約有3億人，我國(guó)有近2000萬(wàn)患者。

开心棋牌app下载沈海屏介紹，與5年前相比，全國(guó)因出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低30%以上。神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合征等嚴(yán)重致殘出生缺陷發(fā)生率降低23%。

對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔指出，罕見病的用藥可及性需多方協(xié)作，多部門配合。此外，商業(yè)健康險(xiǎn)需要優(yōu)化其生態(tài)環(huán)境，才能更好地與醫(yī)保相配合，進(jìn)行有效銜接，解決罕見病患者在“最后一公里”用藥難的問(wèn)題。

如何破解相關(guān)難題？國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會(huì)副主任委員兼辦公室主任、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任李林康表示，研究這一“小眾”群體，需要臨床醫(yī)生、科學(xué)家等投入更多努力和精力，支持更多罕見病診斷和治療方法產(chǎn)出，不斷完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，提升罕見病識(shí)別診斷能力。