盧玉簪接手這名學(xué)生時(shí),就關(guān)注到他的特殊情況。孩子母親陳貴芳每天推著輪椅,早晚接送,風(fēng)雨無(wú)阻;孩子有什么需要,母親會(huì)隨時(shí)出現(xiàn)在學(xué)校,幫他解決問(wèn)題。
當(dāng)時(shí),讀六年級(jí)的游瑞恩,正逐漸喪失行走能力,出行需要借助輪椅。孩子的安全、課業(yè)壓力以及學(xué)校能提供的幫助,都是秦奎需要考慮的問(wèn)題。他和游瑞恩的母親溝通后,決心收下這個(gè)學(xué)生,“娃兒很爭(zhēng)氣、很想讀書(shū),我們應(yīng)該給他創(chuàng)造繼續(xù)學(xué)習(xí)的環(huán)境”。
作為體育老師,盧玉簪很想讓游瑞恩多活動(dòng)。在體育課或是大課間,都不會(huì)落下游瑞恩。他的雙腿已經(jīng)承受不了跑步的強(qiáng)度,小伙伴們會(huì)攙扶著他,慢慢走一段距離。
國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究顯示,DMD是一種遺傳性肌肉萎縮病,目前尚無(wú)有效治療方法。隨著病情發(fā)展,患者會(huì)逐漸失去行走能力,全身肌肉逐漸萎縮,最終癱瘓,直至呼吸衰竭,大多患者的生命在15歲-25歲之間。
“一些患兒因身體原因被迫放棄學(xué)業(yè)?!背啥枷?ài)社會(huì)工作服務(wù)中心主任黎青坦言,游瑞恩是幸運(yùn)的,他不僅能繼續(xù)學(xué)業(yè),同時(shí)被周?chē)私蛹{、關(guān)愛(ài),享受完整的集體生活。黎青希望與更多學(xué)校合作,共同探索DMD患兒的教育方式。
盧玉簪感覺(jué)到,游瑞恩很想學(xué)習(xí),很期待集體生活,她不想落下這個(gè)孩子。但家長(zhǎng)、老師畢竟不能整天在教室陪著,游瑞恩很需要來(lái)自同學(xué)的幫助。
原本,學(xué)生上音樂(lè)課、美術(shù)課需要去相應(yīng)教室。游瑞恩行動(dòng)不便,在班主任協(xié)調(diào)下,學(xué)校把電子琴、畫(huà)板、畫(huà)筆等教具,專(zhuān)門(mén)放了一套在初一(16)班教室,同學(xué)們可以直接在教室上課。
九游会j9官方入口“一名罕見(jiàn)病學(xué)生將升入初一,我們學(xué)校能接納他嗎?”納溪中學(xué)副校長(zhǎng)秦奎記得,當(dāng)聽(tīng)說(shuō)患有罕見(jiàn)病的游瑞恩要來(lái)學(xué)校就讀,不免有些擔(dān)心。
由于活動(dòng)受限,游瑞恩很難接住球,讓他暖心的是,“同學(xué)們特別關(guān)心我,他們不會(huì)使出全力,會(huì)盡量讓我接住球,還有同學(xué)幫我撿球”。
這是個(gè)大場(chǎng)面,他沒(méi)什么經(jīng)驗(yàn)。但與同學(xué)們?cè)谝黄穑X(jué)得“底氣很足”,面對(duì)臺(tái)下觀眾的目光,他并不覺(jué)得自己特殊,沒(méi)有絲毫怯場(chǎng),大聲朗誦。
與游瑞恩坐在一起的魏健、何玉鵬,主動(dòng)提出中午幫他去食堂打飯,“教室在二樓,食堂在另一棟樓的二樓,中間有很長(zhǎng)一段路,我們幫你把飯打回來(lái)吧”。
“我們不能讓他感到自己與別人不同?!鼻乜f(shuō),為更好地幫助像游瑞恩這樣的困境學(xué)生,本學(xué)期初,納溪中學(xué)摸排調(diào)查了全校學(xué)生情況,對(duì)部分學(xué)生行動(dòng)不便、肢體殘疾等情況進(jìn)行登記,記錄需求;增設(shè)無(wú)障礙通道,允許家長(zhǎng)送學(xué)生進(jìn)校,班主任幫助上樓;給予相應(yīng)費(fèi)用減免與生活補(bǔ)貼。
4月,游瑞恩回到學(xué)校。大家圍上來(lái),紛紛詢(xún)問(wèn)他的身體情況,鼓勵(lì)他趕上學(xué)習(xí)進(jìn)度。胡俊拿出自己的課堂筆記,幫游瑞恩補(bǔ)落下的功課;中午去吃飯的路上,魏健拿著英語(yǔ)書(shū),和他一起背單詞。
背起將近100斤的游瑞恩,對(duì)這個(gè)初一學(xué)生來(lái)說(shuō)并不輕松。后來(lái),同學(xué)們?cè)谌ナ程谩⑷ゲ賵?chǎng)的路上,總能看到胡俊背著游瑞恩的身影。
同學(xué)們自發(fā)地為小游做慰問(wèn)卡片,有人精心折出一朵立體的玫瑰花,有人畫(huà)了比著愛(ài)心的小恐龍,有人密密麻麻地寫(xiě)了一段很長(zhǎng)的心里話,最后寫(xiě)上:“祝早日康復(fù)!”
2023年9月,游瑞恩進(jìn)入納溪中學(xué)初一(16)班就讀,開(kāi)始了初中生活。最初,他有些緊張,“中學(xué)的節(jié)奏比小學(xué)快,擔(dān)心和同學(xué)們交流有困難”。
如今,胡俊已成了游瑞恩的“腿”,他還總結(jié)出一套經(jīng)驗(yàn):把游瑞恩背上身后,需要雙手交叉或者托著雙腿,“這樣小游會(huì)感到舒服些”。
開(kāi)學(xué)后的第一節(jié)班會(huì)課,盧玉簪向同學(xué)們開(kāi)誠(chéng)布公地說(shuō)明了游瑞恩的情況,同時(shí)在班上播放了一條短片,介紹殘疾人可能會(huì)遇到的困難,“比起普通人,他們生活更加艱難,我們應(yīng)該怎樣對(duì)待他們?”
他說(shuō),以前自己狀態(tài)好的時(shí)候,媽媽教過(guò)他打乒乓球。一次上體育課時(shí),他在乒乓球桌旁,圍觀同學(xué)們打球,想起了之前能運(yùn)動(dòng)的時(shí)光。
成都希愛(ài)社會(huì)工作服務(wù)中心副主任劉俊與不少DMD患兒打過(guò)交道,她以自己的經(jīng)驗(yàn)告訴盧玉簪,“其實(shí)你看到的,正是游瑞恩最痛苦的幾年”。
看到游瑞恩上廁所非常艱難,需要扶手支撐,普通衛(wèi)生間沒(méi)有相應(yīng)設(shè)施,班主任向?qū)W校反映了情況。今年年初,學(xué)校有了殘疾人衛(wèi)生間。
劉俊介紹,3歲-5歲時(shí),DMD患兒就會(huì)出現(xiàn)疾病癥狀,他們的小腿肚腫大、粗硬,走路不穩(wěn),到了十幾歲,隨著肌肉逐漸萎縮,行動(dòng)能力將會(huì)逐漸下降,最終站不起來(lái),只能依靠輪椅出行,“初中到高中的這段時(shí)間,許多孩子從能走路到不能走路,時(shí)不時(shí)還會(huì)摔倒,孩子需要逐漸適應(yīng)這個(gè)過(guò)程”。
盧玉簪說(shuō),開(kāi)始同學(xué)們會(huì)直接問(wèn),想知道游瑞恩何時(shí)返校,后來(lái)怕老師被問(wèn)煩了,就只用詢(xún)問(wèn)的目光看她,期待老師給出一個(gè)確定的答案。
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