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由于活動(dòng)受限，游瑞恩很難接住球，讓他暖心的是，“同學(xué)們特別關(guān)心我，他們不會(huì)使出全力，會(huì)盡量讓我接住球，還有同學(xué)幫我撿球”。

4月，游瑞恩回到學(xué)校。大家圍上來(lái)，紛紛詢問(wèn)他的身體情況，鼓勵(lì)他趕上學(xué)習(xí)進(jìn)度。胡俊拿出自己的課堂筆記，幫游瑞恩補(bǔ)落下的功課；中午去吃飯的路上，魏健拿著英語(yǔ)書(shū)，和他一起背單詞。

劉俊介紹，3歲-5歲時(shí)，DMD患兒就會(huì)出現(xiàn)疾病癥狀，他們的小腿肚腫大、粗硬，走路不穩(wěn)，到了十幾歲，隨著肌肉逐漸萎縮，行動(dòng)能力將會(huì)逐漸下降，最終站不起來(lái)，只能依靠輪椅出行，“初中到高中的這段時(shí)間，許多孩子從能走路到不能走路，時(shí)不時(shí)還會(huì)摔倒，孩子需要逐漸適應(yīng)這個(gè)過(guò)程”。

成都希愛(ài)社會(huì)工作服務(wù)中心副主任劉俊與不少DMD患兒打過(guò)交道，她以自己的經(jīng)驗(yàn)告訴盧玉簪，“其實(shí)你看到的，正是游瑞恩最痛苦的幾年”。

亿德体育首页官网“一名罕見(jiàn)病學(xué)生將升入初一，我們學(xué)校能接納他嗎？”納溪中學(xué)副校長(zhǎng)秦奎記得，當(dāng)聽(tīng)說(shuō)患有罕見(jiàn)病的游瑞恩要來(lái)學(xué)校就讀，不免有些擔(dān)心。

作為體育老師，盧玉簪很想讓游瑞恩多活動(dòng)。在體育課或是大課間，都不會(huì)落下游瑞恩。他的雙腿已經(jīng)承受不了跑步的強(qiáng)度，小伙伴們會(huì)攙扶著他，慢慢走一段距離。

當(dāng)時(shí)，讀六年級(jí)的游瑞恩，正逐漸喪失行走能力，出行需要借助輪椅。孩子的安全、課業(yè)壓力以及學(xué)校能提供的幫助，都是秦奎需要考慮的問(wèn)題。他和游瑞恩的母親溝通后，決心收下這個(gè)學(xué)生，“娃兒很爭(zhēng)氣、很想讀書(shū)，我們應(yīng)該給他創(chuàng)造繼續(xù)學(xué)習(xí)的環(huán)境”。

開(kāi)學(xué)后的第一節(jié)班會(huì)課，盧玉簪向同學(xué)們開(kāi)誠(chéng)布公地說(shuō)明了游瑞恩的情況，同時(shí)在班上播放了一條短片，介紹殘疾人可能會(huì)遇到的困難，“比起普通人，他們生活更加艱難，我們應(yīng)該怎樣對(duì)待他們？”

2023年9月，游瑞恩進(jìn)入納溪中學(xué)初一(16)班就讀，開(kāi)始了初中生活。最初，他有些緊張，“中學(xué)的節(jié)奏比小學(xué)快，擔(dān)心和同學(xué)們交流有困難”。

同學(xué)們自發(fā)地為小游做慰問(wèn)卡片，有人精心折出一朵立體的玫瑰花，有人畫(huà)了比著愛(ài)心的小恐龍，有人密密麻麻地寫(xiě)了一段很長(zhǎng)的心里話，最后寫(xiě)上：“祝早日康復(fù)！”

國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究顯示，DMD是一種遺傳性肌肉萎縮病，目前尚無(wú)有效治療方法。隨著病情發(fā)展，患者會(huì)逐漸失去行走能力，全身肌肉逐漸萎縮，最終癱瘓，直至呼吸衰竭，大多患者的生命在15歲-25歲之間。

這是個(gè)大場(chǎng)面，他沒(méi)什么經(jīng)驗(yàn)。但與同學(xué)們?cè)谝黄?，他覺(jué)得“底氣很足”，面對(duì)臺(tái)下觀眾的目光，他并不覺(jué)得自己特殊，沒(méi)有絲毫怯場(chǎng)，大聲朗誦。

“我們不能讓他感到自己與別人不同?！鼻乜f(shuō)，為更好地幫助像游瑞恩這樣的困境學(xué)生，本學(xué)期初，納溪中學(xué)摸排調(diào)查了全校學(xué)生情況，對(duì)部分學(xué)生行動(dòng)不便、肢體殘疾等情況進(jìn)行登記，記錄需求；增設(shè)無(wú)障礙通道，允許家長(zhǎng)送學(xué)生進(jìn)校，班主任幫助上樓；給予相應(yīng)費(fèi)用減免與生活補(bǔ)貼。

如今，胡俊已成了游瑞恩的“腿”，他還總結(jié)出一套經(jīng)驗(yàn)：把游瑞恩背上身后，需要雙手交叉或者托著雙腿，“這樣小游會(huì)感到舒服些”。

盧玉簪說(shuō)，開(kāi)始同學(xué)們會(huì)直接問(wèn)，想知道游瑞恩何時(shí)返校，后來(lái)怕老師被問(wèn)煩了，就只用詢問(wèn)的目光看她，期待老師給出一個(gè)確定的答案。

與游瑞恩坐在一起的魏健、何玉鵬，主動(dòng)提出中午幫他去食堂打飯，“教室在二樓，食堂在另一棟樓的二樓，中間有很長(zhǎng)一段路，我們幫你把飯打回來(lái)吧”。

他說(shuō)，以前自己狀態(tài)好的時(shí)候，媽媽教過(guò)他打乒乓球。一次上體育課時(shí)，他在乒乓球桌旁，圍觀同學(xué)們打球，想起了之前能運(yùn)動(dòng)的時(shí)光。

看到游瑞恩上廁所非常艱難，需要扶手支撐，普通衛(wèi)生間沒(méi)有相應(yīng)設(shè)施，班主任向?qū)W校反映了情況。今年年初，學(xué)校有了殘疾人衛(wèi)生間。

原本，學(xué)生上音樂(lè)課、美術(shù)課需要去相應(yīng)教室。游瑞恩行動(dòng)不便，在班主任協(xié)調(diào)下，學(xué)校把電子琴、畫(huà)板、畫(huà)筆等教具，專門(mén)放了一套在初一(16)班教室，同學(xué)們可以直接在教室上課。

盧玉簪接手這名學(xué)生時(shí)，就關(guān)注到他的特殊情況。孩子母親陳貴芳每天推著輪椅，早晚接送，風(fēng)雨無(wú)阻；孩子有什么需要，母親會(huì)隨時(shí)出現(xiàn)在學(xué)校，幫他解決問(wèn)題。

盧玉簪感覺(jué)到，游瑞恩很想學(xué)習(xí)，很期待集體生活，她不想落下這個(gè)孩子。但家長(zhǎng)、老師畢竟不能整天在教室陪著，游瑞恩很需要來(lái)自同學(xué)的幫助。

“一些患兒因身體原因被迫放棄學(xué)業(yè)。”成都希愛(ài)社會(huì)工作服務(wù)中心主任黎青坦言，游瑞恩是幸運(yùn)的，他不僅能繼續(xù)學(xué)業(yè)，同時(shí)被周圍人接納、關(guān)愛(ài)，享受完整的集體生活。黎青希望與更多學(xué)校合作，共同探索DMD患兒的教育方式。

背起將近100斤的游瑞恩，對(duì)這個(gè)初一學(xué)生來(lái)說(shuō)并不輕松。后來(lái)，同學(xué)們?cè)谌ナ程?、去操?chǎng)的路上，總能看到胡俊背著游瑞恩的身影。

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