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⑤逼真場(chǎng)景 極致視聽(tīng)

段睿:我們會(huì)發(fā)現(xiàn),任何事情的進(jìn)步都是脈沖式的,從成果上看,有很長(zhǎng)的沉默期,每次的突破除了積累,還需要一個(gè)因素,就是社會(huì)的關(guān)注,關(guān)注越來(lái)越聚焦時(shí),會(huì)有多方力量匯聚過(guò)來(lái),多行業(yè),跨領(lǐng)域,會(huì)加速突破。

段睿:沒(méi)有,我是醫(yī)學(xué)生。所以我希望大家努力把這個(gè)事情做出來(lái)。因?yàn)楹芏鄷r(shí)候,我們的一些科研其實(shí)就是卡在樣本的缺乏上面。就像做汽車的工人,終生在看圖紙學(xué)習(xí),沒(méi)有辦法看到汽車真正的樣子。

段睿:比如說(shuō)隨著他疾病的進(jìn)程,我會(huì)想我們到底能不能用上這個(gè)藥,前面還有多遠(yuǎn)的路要走?直播間的運(yùn)營(yíng)到底能撐多久?能不能長(zhǎng)期穩(wěn)固地發(fā)展?

段睿:我們以前都認(rèn)為,所有疾病治療都是醫(yī)生的事,蔡磊剛病的時(shí)候也是這樣認(rèn)為。但醫(yī)生的職責(zé),只是利用現(xiàn)有的醫(yī)療手段,給患者最適用的方案。對(duì)于疾病,我們?nèi)祟惸芰ι胁荒芗暗念I(lǐng)域,越多的視角,越多背景的人加入,它才會(huì)發(fā)展得更快。我們希望大家不再認(rèn)為醫(yī)療是一個(gè)黑匣子,不是讀了8年臨床或藥學(xué)才能參與進(jìn)去,我們不是只能站在外面喊“加油”,我們是可以貢獻(xiàn)力量的。大家如果知道自己是可以加入進(jìn)來(lái)的,可以有各種方式和身份,就會(huì)有更多力量,加入到醫(yī)學(xué)發(fā)展事業(yè)中,讓看不到希望的群體,早一點(diǎn)少一點(diǎn),再少一點(diǎn)。

段睿:影響不是很大。同一件事情,大家的看法都會(huì)不同,而且每個(gè)人都會(huì)篤定自己的看法。你就會(huì)覺(jué)得這種現(xiàn)象還挺有趣,我原來(lái)只是觀察者,沒(méi)有作為被觀察者。

今年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息稱,他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。此時(shí)的他整夜需要佩戴呼吸機(jī),出現(xiàn)吞咽嗆咳堵痰等問(wèn)題,自稱“離死亡已經(jīng)非常近了”。

一位杭州漸凍癥患者說(shuō),她幾乎每晚都去蔡磊直播間,有時(shí)會(huì)買一些生活用品,有時(shí)就純粹為了看看蔡磊,看到他在直播間就安心了,因?yàn)椤八俏覀兊南M灰?,希望就在”?/p>

段睿:我年輕的時(shí)候理解不了前面說(shuō)的,看不到過(guò)程的重要性,不能接受自己的一生大概率是“徒勞”,所以我當(dāng)時(shí)放棄了科研。但我現(xiàn)在很后悔從實(shí)驗(yàn)室走出來(lái),如果當(dāng)時(shí)堅(jiān)定于這一行業(yè),現(xiàn)在會(huì)參與其中更多。

段睿:我覺(jué)得他蠻有勇氣的。對(duì)于這項(xiàng)疾病來(lái)說(shuō),現(xiàn)在最欠缺的就是大腦和脊髓組織。他當(dāng)時(shí)站出來(lái)呼吁這個(gè)事,我覺(jué)得很重要,可以說(shuō)是攻克疾病的一個(gè)開(kāi)端。

澎湃新聞:很多人患病后,選擇去享受自己最后的人生,像美國(guó)橄欖球運(yùn)動(dòng)員史蒂夫·格里森等。但蔡磊的選擇是最后一次創(chuàng)業(yè)。你對(duì)此怎么理解?

欧亿体育app“女孩推門進(jìn)來(lái),黑色的羽絨服,簡(jiǎn)單的馬尾辮,眼鏡有點(diǎn)兒起霧,卻擋不住鏡片后那雙彎彎的笑眼,步態(tài)舉止透著成熟感和青春感之間的一種神奇特質(zhì)——不張揚(yáng)的活力,不刻意的俏皮?!?/p>

直播間里,有粉絲不理解,丈夫已病入膏肓,作為妻子的段睿為什么還能笑著直播帶貨?“如果我哭,這個(gè)病能夠被治愈的話,那肯定哭是最快捷的方式?!倍晤Uf(shuō),她所有的努力,都是在幫丈夫一起,盡早找到攻克漸凍癥的辦法。

段睿:我覺(jué)得是這樣,比如你看了一場(chǎng)演出,到底是編導(dǎo)站在了演員幕后,還是演員執(zhí)行了編導(dǎo)的動(dòng)作編排?到底誰(shuí)在誰(shuí)的幕后?只是大家去尋找自己能夠努力給整個(gè)團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造價(jià)值的支點(diǎn),然后以不同身份去做而已。

兒子昨天還和我說(shuō),15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久,看到棋盤的時(shí)候恍然大悟,問(wèn)他是不是因?yàn)椋?5*15就是在14*14的圍棋外面再加一排,但有1個(gè)重復(fù)的子?他現(xiàn)在上幼兒園,會(huì)有很多天馬行空的想法,他好像有點(diǎn)像我小時(shí)候的性格,喜歡研究一些奇怪的東西。當(dāng)他發(fā)現(xiàn)家里人都不理解他,但我能按照他的思路回答,他就很開(kāi)心。我說(shuō):“我是不是很懂你的?”他回答:“嗯,是。”他特別愛(ài)我。

一位神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說(shuō):“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動(dòng)了至少十年?!睋?jù)蔡磊助理陳瀅芳介紹,目前科研團(tuán)隊(duì)合作和推動(dòng)超過(guò)了100條的藥物管線。但相比蔡磊的病情發(fā)展,科研團(tuán)隊(duì)的項(xiàng)目進(jìn)展緩慢。

段睿:不會(huì)。我希望他像我一樣自由地過(guò)一輩子,不要有太多的心理負(fù)擔(dān)。他應(yīng)該做他自己想做的,擅長(zhǎng)的事情。如果他認(rèn)為自己是一個(gè)聰明的人,他就要擔(dān)得起他這份智慧;如果他認(rèn)為自己是一個(gè)有能力的人,他就應(yīng)該擔(dān)起他的責(zé)任。

澎湃新聞:2022年,蔡磊決定走后捐獻(xiàn)自己的大腦和脊髓組織,他稱之為“打光最后一顆子彈”,也號(hào)召其他病友捐獻(xiàn)。你怎么看待這個(gè)事情?

段睿:因?yàn)橘Y金短缺。同時(shí),因?yàn)楹币?jiàn)病只有受到更多關(guān)注,才會(huì)把原本相互鏈接不到的參與者,鏈接在一起,希望才更大。它需要更多人去了解,它到底是怎樣一個(gè)疾病,大概是怎樣的人群,現(xiàn)在治療卡到哪一步?這些在當(dāng)時(shí)都需要一個(gè)窗口去傳播。

段睿:會(huì)聊呀。我不是今天還說(shuō)那個(gè)鴨子能活 50 年,有可能我養(yǎng)不到它死。生老病死很正常,我生我娃時(shí)三十多歲,可能看到他三四十歲,如果他晚點(diǎn)結(jié)婚,我可能看不到后面了。這是自然規(guī)律。

早知道鎢能做燈絲,那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢?如果你這樣講的話,可能就沒(méi)有突破了。科研的很多痛苦就是來(lái)自于無(wú)止境的重復(fù)和成果的不確定性。我認(rèn)為要把注意力放到過(guò)程中,因?yàn)榻Y(jié)果一定是很多群體的很多段,連續(xù)或不連續(xù)的過(guò)程造就的,雖然過(guò)程中的人都希望親手迎來(lái)結(jié)果,希望是最后的那一群迎來(lái)榮譽(yù)的人,但科學(xué)遵循客觀規(guī)律,誰(shuí)是最后的需要運(yùn)氣,但我們要知道,其中的每個(gè)群體,對(duì)結(jié)果的貢獻(xiàn)是同等重要的。

辦公室也在住宅小區(qū)內(nèi),里面堆滿五花八門的直播物品。當(dāng)天不直播,依舊有六七人坐在電腦前忙碌。段睿脫掉外套,坐到電腦前,開(kāi)始試品,品嘗各種直播的零食和水果?!俺远嗔耍菀组L(zhǎng)胖,但沒(méi)辦法?!闭f(shuō)話間,一只白鴨子從衛(wèi)生間跑出來(lái),一邊“嘎嘎嘎”地叫。這是蔡磊送的禮物,此前,他還送過(guò)妻子一只活的青蛙,他覺(jué)得有意思就送了。

段睿:所謂的徒勞是站在我們自己的角度上看,這個(gè)藥能不能在蔡磊病情發(fā)展到每個(gè)階段之前有效,這對(duì)我們家庭來(lái)說(shuō)是最重要的。但從更長(zhǎng)遠(yuǎn)看,每一個(gè)發(fā)現(xiàn)都需要一個(gè)積累的過(guò)程。

段睿:沒(méi)有,他會(huì)跟著我的節(jié)奏走,所以我覺(jué)得婚姻是你有你的賽道,我有我的賽道,你可以在他的賽道上給予他需要的支撐,但你不要去擾亂他的賽道。

段睿:不多,小孩周末會(huì)在家,我有時(shí)也在家辦公。他會(huì)跑過(guò)來(lái),爬到我腿上,拿鼠標(biāo)。我說(shuō):“你別瞎動(dòng),別給我弄沒(méi)了”。我會(huì)給他講,為什么這里會(huì)插入這段文字,為什么數(shù)據(jù)要這么計(jì)算,他不懂,但他覺(jué)得很有趣。

當(dāng)天上午,蔡磊去了科研單位,兒子上幼兒園,段睿獨(dú)自在家。她吃完早餐,試用了幾種直播間用的護(hù)發(fā)精油后,迅速把長(zhǎng)發(fā)盤起,披上外套,帶我們?nèi)チ怂辈サ霓k公室——她習(xí)慣了高效的工作,說(shuō)話也是干凈利落,不拐彎抹角。

段睿:我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的這件事,我會(huì)想他還缺什么,如果缺資金,我就補(bǔ)充資金。比如我之前做事務(wù)所時(shí),他(蔡磊)發(fā)現(xiàn)我找不到方向,不知道該給客戶怎樣一個(gè)專業(yè)意見(jiàn),他就會(huì)幫我查一查資料,捋一捋思路。

我們終其一生都在和自己談戀愛(ài),我們終其一生都是在用自己的價(jià)值觀、自己的眼睛去看世界,所以更重要的是你的這雙眼睛能看到什么。

段睿懷孕的那個(gè)夏天,蔡磊的左胳膊開(kāi)始24小時(shí)不停地“肌束震顫”。此時(shí)的他是京東副總裁,每天玩命地工作。蔡磊曾在自傳書里寫道:“于我而言,生命唯一的主題就是全速前進(jìn),‘死’是一個(gè)遙不可及、跟我八竿子打不著的字眼兒。我甚至曾跟競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手放話:‘你們不要跟我競(jìng)爭(zhēng),只要我開(kāi)始做的事,你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰?,只要你還要命,你就輸了?!?/p>

段睿:大家處境都不同。我面對(duì)問(wèn)題喜歡主動(dòng)出擊,而且我很幸運(yùn)有出擊的條件。等待過(guò)程中的人都是絕望的,比如說(shuō)你在等電梯的時(shí)候,這個(gè)電梯又是壞的不顯示層數(shù),你的心情一定沒(méi)有在爬樓梯的時(shí)候好。你站在這兒等電梯,你不知道它在哪兒,不知道多久會(huì)過(guò)來(lái),不知道自己時(shí)間還來(lái)不來(lái)得及,肯定心情是壓抑焦躁的。你爬樓梯是在一個(gè)努力的過(guò)程,雖然同樣不知道樓梯有多長(zhǎng),但每當(dāng)著急就會(huì)催促自己,這似乎能帶來(lái)一些可控性。

澎湃新聞:我們見(jiàn)過(guò)不少病患家庭氛圍都很壓抑,很少見(jiàn)到病患家屬能積極參與到解決問(wèn)題的行動(dòng)中去,包括主動(dòng)去做直播帶貨。你是怎么做到的?

段睿:我覺(jué)得婚姻會(huì)改變生活方式,愛(ài)情是婚姻的一個(gè)部分,比較好的婚姻是你自己一個(gè)人足夠舒適了之后,去找另外一個(gè)人,他本身也足夠舒適,然后兩個(gè)人在一起可能會(huì)有很多新的生活方式。

段睿:從我發(fā)現(xiàn)蔡磊一個(gè)學(xué)經(jīng)濟(jì)的局外人,竟然能如此快速地推動(dòng)一個(gè)單病癥、單病種的進(jìn)程開(kāi)始。我發(fā)現(xiàn),即使沒(méi)有受過(guò)專業(yè)培養(yǎng)和訓(xùn)練的他,還能夠找一個(gè)杠桿,找一個(gè)支點(diǎn)去撬動(dòng)一個(gè)病種的研發(fā),我因此很慚愧。

夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓的同一層,門對(duì)著門。兩人每天從早忙到晚,大部分時(shí)間各忙各的,除了蔡磊每晚都會(huì)去“破冰驛站”直播間陪妻子。

她叫段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11歲,在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)完成本碩連讀,畢業(yè)后曾和人創(chuàng)業(yè)開(kāi)辦會(huì)計(jì)事務(wù)所。第二次見(jiàn)面,蔡磊就向她求婚。兩人很快結(jié)婚,并于2018年底生下兒子。

段睿:有,但要看具體的能力。我是一個(gè)對(duì)自己能力評(píng)價(jià)很客觀的人。如果我空有一腔熱血,能力不到的話,可能會(huì)起反作用,甚至可能會(huì)毀壞他這幾年來(lái)建立起的一個(gè)罕見(jiàn)病攻克的生態(tài)環(huán)境。

蔡磊不相信人類無(wú)法攻克這一頑疾。確診的當(dāng)月后,他決定創(chuàng)業(yè),動(dòng)用了全部的人脈和資源,發(fā)起和參與了4個(gè)關(guān)于漸凍癥的公益基金,并組建了科研團(tuán)隊(duì)推進(jìn)研發(fā)藥物,每天工作16個(gè)小時(shí)以上,并稱將以自己為武器“打光最后一顆子彈”——死后捐獻(xiàn)大腦和脊髓組織。

2022年秋天,蔡磊成立直播公司,開(kāi)始跟妻子段睿一起直播帶貨,為科研事業(yè)籌集資金。這兩年,直播主要由段睿負(fù)責(zé),蔡磊更多時(shí)間花在“科研團(tuán)隊(duì)”上。

“早知道鎢能做燈絲,那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢?如果這樣講的話,可能就沒(méi)有科學(xué)家了?!倍晤Uf(shuō),她深刻理解科研人無(wú)止盡重復(fù)的痛苦和多數(shù)情況下的挫敗感,自己年輕時(shí)也曾因此放棄了醫(yī)學(xué)與科研。

段睿:他的真誠(chéng)。我們太多人現(xiàn)在活得蠻累的,會(huì)去應(yīng)對(duì)各方面,高標(biāo)準(zhǔn)要求自己,他好像從始至終都展現(xiàn)原有的樣子。而且,他在家里其實(shí)是很可愛(ài)、有趣的,對(duì)生活沒(méi)有任何追求和要求。同時(shí)他很包容,是一個(gè)能夠給家人提供穩(wěn)定情緒支撐的人。

段睿:當(dāng)時(shí)需要有很多打算,手頭的事情怎么結(jié)束,怎么去教育子女,后續(xù)的打算,他要做什么,我以什么身份參與……都需要具體落實(shí)。

段睿:你看著鏡頭,你的評(píng)論區(qū)是滯后的,可能要一分鐘、兩分鐘才有一個(gè)反饋。一開(kāi)始心里是虛的,不知道這個(gè)東西清不清晰,設(shè)備是不是好的……需要一個(gè)適應(yīng)的過(guò)程。

人類絕大多數(shù)的工作都是關(guān)乎于群體橫向比較,以及中間的關(guān)系協(xié)調(diào)的,但是卻有一些永恒的問(wèn)題,比如生老病死、糧食問(wèn)題、健康問(wèn)題、壽命問(wèn)題、繁衍問(wèn)題……如果我的一生是去解決這些問(wèn)題,不管往前推了多少,都會(huì)讓我覺(jué)得不虛此生。

段睿:想過(guò)呀。人生不只有回憶,如果有一天我離開(kāi)了我兒子,他剩下三四十年因此處于低谷期嗎,我兒子不會(huì)這樣的,我不要我兒子這樣。這才是人之常情。

段睿:他還好。他挺暖的,比如說(shuō),他很小的時(shí)候,你跟他一塊玩,他發(fā)現(xiàn)你胳膊磕了或者怎么了,他會(huì)很著急地過(guò)來(lái)給你吹一吹。他知道爸爸的疾病,但他沒(méi)辦法理解。對(duì)于小孩來(lái)說(shuō),他會(huì)形成自己的一套價(jià)值觀,所以沒(méi)有必要過(guò)多地為孩子去想,他們一定比我們有更好的接受能力。

段睿:第一印象覺(jué)得這個(gè)人很真誠(chéng),他會(huì)不加修飾地去回答你,不會(huì)想塑造一個(gè)什么形象之類。他很聰明,性情平和,跟他聊天很愉快。

事實(shí)上,因?yàn)檎也坏讲∫?,不少人并不看好蔡磊最后這次創(chuàng)業(yè),把它比作“騎自行車上月球”。甚至蔡磊自己也曾說(shuō),他所有的努力對(duì)自己來(lái)說(shuō)也許只是“徒勞”,但他覺(jué)得,對(duì)于50萬(wàn)漸凍癥患者來(lái)說(shuō),對(duì)于攻克漸凍癥的進(jìn)程來(lái)說(shuō),意義非凡。

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