脊髓性肌萎縮(SMA)是一種常染色體隱性遺傳病，其臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性、對(duì)稱(chēng)性、肢體近端為主的弛緩性麻痹和肌萎縮。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA確診患者?！斑@個(gè)疾病對(duì)我來(lái)說(shuō)一點(diǎn)也不簡(jiǎn)單，我不但無(wú)法行走，而且全身肌肉無(wú)力，生活中大部分動(dòng)作我都做不到。”佳妮告訴記者，即使行動(dòng)不便，但是她對(duì)生活的熱愛(ài)與向往卻從未放棄。

“我永遠(yuǎn)無(wú)法從輪椅上站起來(lái)，但這不妨礙我成為最好的我，未來(lái)我還會(huì)去做更多事，會(huì)有更多的第一次。我也會(huì)堅(jiān)持創(chuàng)作視頻，分享我的經(jīng)歷和故事，為更多殘障人士和弱勢(shì)群體發(fā)聲，人間一趟，總要看看太陽(yáng)。”談到將來(lái)，佳妮的語(yǔ)氣自信且充滿(mǎn)力量。

佳妮說(shuō)，由于她沒(méi)有任何的學(xué)歷基礎(chǔ)，想自考本科面臨著許多困難。“當(dāng)時(shí)我要準(zhǔn)備各種科目，經(jīng)常在書(shū)桌前一坐就是一天，還要掙扎著寫(xiě)大量的文字，渾身都很疲憊。但是我從沒(méi)想過(guò)放棄，我知道這將是我踏出向陽(yáng)人生的關(guān)鍵一步?！?020年的夏天，佳妮第一次進(jìn)入考場(chǎng)，由于情況特殊，她被允許坐著輪椅并攜帶自備的書(shū)桌，“和其他考生沒(méi)有任何區(qū)別，一樣的時(shí)間一樣的題目，還有一樣努力學(xué)習(xí)準(zhǔn)備的自己。”

“感謝家人的支持和呵護(hù)，感謝朋友的關(guān)心和陪伴，感謝這一路上的荊棘和風(fēng)雨，感謝那個(gè)一直努力、從不放棄的自己?！奔涯菝嫦蜿?yáng)光，微笑著說(shuō)。(完)

隨著年齡的增長(zhǎng)，佳妮也逐漸開(kāi)始追求內(nèi)心的豐盈?！熬W(wǎng)絡(luò)真的幫助了我很多，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，我的世界不再是一個(gè)房間，我在網(wǎng)上也認(rèn)識(shí)了一些和我患有相同疾病的朋友，大家會(huì)相互鼓勵(lì)，相互分享生活中的經(jīng)歷。我發(fā)現(xiàn)很多朋友除了不能正常行走，其他方面和正常人完全沒(méi)有區(qū)別，他們會(huì)‘乘著’電動(dòng)輪椅旅游、會(huì)‘走進(jìn)’考場(chǎng)參加高考，他們積極樂(lè)觀(guān)的生活態(tài)度鼓舞了我，于是我也決定參加成人自考，向生活發(fā)起挑戰(zhàn)。”

除了完成學(xué)業(yè)，佳妮還會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)社交平臺(tái)發(fā)布自己的勵(lì)志故事，給更多人帶去鼓舞和啟示。今年春節(jié)假期，佳妮坐著輪椅去電影院看了熱門(mén)影片《熱辣滾燙》，想到自己的情況，她在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上發(fā)布了自己制作的電影解讀視頻，獲得了近萬(wàn)網(wǎng)友的點(diǎn)贊?！爸挥袗?ài)自己，才會(huì)瘋狂長(zhǎng)出血肉，想要世界擁抱你，你首先得報(bào)之以拳，為自己戰(zhàn)斗一次。”

在交談過(guò)程中，佳妮講述了自己的成長(zhǎng)故事。她說(shuō)，自己也并非一直都這么樂(lè)觀(guān)開(kāi)朗?！耙?yàn)檫@個(gè)疾病，小時(shí)候我無(wú)法像其他孩子一樣正常入學(xué)讀書(shū)，對(duì)我而言還是比較遺憾的。好在我的父母從來(lái)沒(méi)放棄過(guò)我，他們會(huì)利用下班時(shí)間教我讀書(shū)寫(xiě)字，讓我接觸到知識(shí)，接觸到更廣闊的世界，雖然我身體不便，但收獲到了更多的愛(ài)與關(guān)懷?！?/p>

對(duì)佳妮而言，拿到自考本科的學(xué)歷并不是終點(diǎn)?！拔蚁肽玫竭@個(gè)文憑，不單單是為了以后的就業(yè)，更是為了證明自己與常人無(wú)異，一樣可以做到很多事情。在別人眼中的困難也好，不可能也好，我都會(huì)用我的努力一點(diǎn)點(diǎn)征服，給自己創(chuàng)造更美好的人生。”佳妮語(yǔ)氣堅(jiān)定。

“我還記得第一次坐著輪椅去看風(fēng)景、第一次坐著輪椅去參加音樂(lè)節(jié)，第一次坐在輪椅上錄制短視頻分享自己的故事……這些獨(dú)特的經(jīng)歷讓我更加堅(jiān)強(qiáng)獨(dú)立。”在南昌市紅谷灘區(qū)的一處商場(chǎng)樓下，佳妮坐在輪椅上，她撥動(dòng)著輪椅按鍵，行駛平穩(wěn)，與記者一邊散步一邊聊天?！蔼?dú)自坐輪椅出行對(duì)我來(lái)說(shuō)是生活中很平常的一件事，現(xiàn)在天氣好了起來(lái)，我也會(huì)經(jīng)常出來(lái)逛一逛?，F(xiàn)在道路上有許多助殘?jiān)O(shè)施，對(duì)我來(lái)說(shuō)很方便?！?/p>

在接下來(lái)的幾年里，佳妮先后參加了十幾場(chǎng)考試，目前已經(jīng)成功通過(guò)成人自考，就讀于南昌大學(xué)。“現(xiàn)在，我就在家看看書(shū)，準(zhǔn)備畢業(yè)考試，偶爾出來(lái)散散步，看看美麗的世界。我的目標(biāo)是明年可以順利畢業(yè)，拿到自考本科的畢業(yè)證書(shū)?！?/p>

88开元棋盘游戏下载官网中新網(wǎng)南昌5月10日電 (熊錦陽(yáng))格子襯衣搭配灰色長(zhǎng)裙，初次見(jiàn)到郭佳妮，她就靜靜地坐在輪椅上，看著窗外的風(fēng)景，眼中滿(mǎn)是對(duì)生活的溫柔。談起多年來(lái)自己的成長(zhǎng)故事，她的語(yǔ)氣平淡卻充滿(mǎn)力量，猶如盛夏中的向日葵，永遠(yuǎn)面朝陽(yáng)光，努力生長(zhǎng)。