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25歲的小林從沒(méi)想過(guò)，自己這么年輕竟確診了帕金森病。身體的變化發(fā)生在青春期，她開(kāi)始出現(xiàn)情緒低落，全身乏力，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院看病，做了一堆檢查，幾乎所有的醫(yī)生最后都考慮她是抑郁癥。小林服用了各種各樣的藥物，甚至1年前還接受了9次電休克治療，病情毫無(wú)起色，并且進(jìn)行性加重。小林的記憶力持續(xù)下降，情緒愈發(fā)低落。

“事實(shí)上，運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥產(chǎn)生的核心是疾病發(fā)展的結(jié)果?！碧漆t(yī)生說(shuō)，不服藥并不能保持藥物反應(yīng)性，反而由于長(zhǎng)期不服藥，病人生活質(zhì)量持續(xù)下降，浪費(fèi)了疾病早期治療的可能獲益，病人一旦無(wú)法忍受?chē)?yán)重癥狀開(kāi)始服藥，可能很短時(shí)間內(nèi)就會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥。所以，帕金森病一經(jīng)診斷就應(yīng)該盡早啟動(dòng)治療。

“國(guó)內(nèi)外投入了大量的精力用于尋找能遏制帕金森病進(jìn)展的療法，即疾病修飾療法，但結(jié)果均不理想。很大程度上，病理機(jī)制不明阻礙了治療的探索?！蓖鯃?jiān)教授告訴記者，最近幾十年，對(duì)帕金森病機(jī)制的確認(rèn)與后續(xù)的研究展開(kāi)的關(guān)鍵點(diǎn)都建立在“捐腦”的基礎(chǔ)之上。有很多帕金森病患者非常愿意在離世后捐獻(xiàn)自己的腦組織，以另一種形式積極地參與到帕金森病的研究中來(lái)。針對(duì)延緩帕金森病進(jìn)展的很多研究還在不斷探索中，王堅(jiān)教授團(tuán)隊(duì)和中科院的劉聰教授、李丹教授團(tuán)隊(duì)合作，對(duì)帕金森相關(guān)疾病蛋白質(zhì)的異常沉積及致病蛋白的空間結(jié)構(gòu)和作用展開(kāi)研究，并嘗試在此基礎(chǔ)上找到新療法。

“盡管帕金森病好發(fā)于中老年人，但也可以發(fā)生于青少年。如果發(fā)病年齡早于50歲，一般稱(chēng)為早發(fā)型帕金森??；早于20歲起病的為少年型帕金森病，往往提示有基因異常的風(fēng)險(xiǎn)。”王堅(jiān)說(shuō)，小林是以抑郁這些“非運(yùn)動(dòng)癥狀”起病的，沒(méi)有肢體抖動(dòng)。臨床醫(yī)生對(duì)“運(yùn)動(dòng)癥狀”的敏銳嗅覺(jué)以及“非運(yùn)動(dòng)癥狀”準(zhǔn)確識(shí)別非常重要。

說(shuō)到“帕金森病”，大部分人腦海中第一印象是一位“手抖”的老人。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科唐一麟主治醫(yī)師說(shuō)，該病最核心的臨床癥狀其實(shí)是動(dòng)作緩慢，比如走路、系紐扣、打雞蛋等會(huì)變得“慢吞吞”。而“抖”不一定是帕金森病，帕金森病也不一定有“抖”的癥狀。

米乐体育官网1817年，英國(guó)醫(yī)生詹姆斯·帕金森在論文《論震顫麻痹》描述了一組擁有共性的患者：手足抖動(dòng)、活動(dòng)遲緩、肢體僵硬、軀干前傾。他把這種病稱(chēng)為“震顫麻痹”。

帕金森病就像一座冰山，看得見(jiàn)的運(yùn)動(dòng)癥狀只是“冰山一角”。帕金森病患者不僅有動(dòng)作緩慢、靜止性抖動(dòng)、僵硬和姿勢(shì)平衡障礙等運(yùn)動(dòng)癥狀，還會(huì)引起抑郁、嗅覺(jué)下降、便秘、快速眼動(dòng)睡眠行為障礙、嗜睡、認(rèn)知功能障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀，這部分患者漏診、誤診概率更高。

“目前尚無(wú)能真正阻斷帕金森疾病進(jìn)展、逆轉(zhuǎn)疾病的手段。一旦出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀，病情往往不可逆轉(zhuǎn)?！碧埔击脶t(yī)生告訴記者，藥物是帕金森病的主要治療手段，但由于患者個(gè)體存在差異，藥物如何選擇需由醫(yī)生遵從個(gè)性化原則來(lái)綜合考慮。

1997年，歐洲帕金森病聯(lián)合會(huì)將詹姆斯·帕金森醫(yī)生的生日——4月11日，定為“世界帕金森病日”。然而，從發(fā)現(xiàn)至今200多年了，帕金森病仍無(wú)法被治愈。作為最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病之一，我國(guó)帕金森病患病人數(shù)已超過(guò)400萬(wàn)人。

有人曾認(rèn)為，長(zhǎng)期服藥會(huì)導(dǎo)致療效下降，所以不到迫不得已堅(jiān)決不吃藥。有的醫(yī)生甚至認(rèn)為，服用左旋多巴是導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的主要原因。在這樣的錯(cuò)誤觀念的指導(dǎo)下，患者的生活質(zhì)量很差。

高阿姨75歲，是在王堅(jiān)教授門(mén)診長(zhǎng)期隨訪的帕金森病患者，病程22年。高阿姨看起來(lái)和普通人沒(méi)有太大區(qū)別?！斑@個(gè)病找上你，就努力和它和平共處?！彼嬖V記者，雖然肢體抖動(dòng)、動(dòng)作遲緩，但是口服藥物仍有不錯(cuò)的療效。高阿姨熱愛(ài)鍛煉，就診時(shí)向醫(yī)生和病友現(xiàn)場(chǎng)展示了劈叉，讓大家都很吃驚：她竟可以把病情控制得那么好！

王堅(jiān)說(shuō)，在診斷帕金森病的最初幾年，很多人都會(huì)經(jīng)歷抗拒、自卑、沮喪這樣的心理障礙。而長(zhǎng)期隨訪，讓他們慢慢對(duì)疾病有了更深的認(rèn)識(shí)。

后來(lái)，小林來(lái)到華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王堅(jiān)教授的門(mén)診，通過(guò)詢(xún)問(wèn)病史和查體，王堅(jiān)發(fā)現(xiàn)她動(dòng)作遲緩，頸部不自主向左側(cè)轉(zhuǎn)動(dòng)。經(jīng)過(guò)檢查，小林確診為帕金森病。在使用小劑量多巴類(lèi)藥物治療后，她的癥狀改善明顯，情緒也好轉(zhuǎn)，生活逐步回到了正軌。

“雖然病情會(huì)隨著老化而有所進(jìn)展，會(huì)增加藥量，藥效也可能會(huì)有衰退，但還是有許多患者二三十年都能夠維持不錯(cuò)的行動(dòng)能力和生活質(zhì)量，前提是醫(yī)患共同參與管理、決策病情。也是一種醫(yī)患‘雙向奔赴’?！蓖鯃?jiān)介紹，團(tuán)隊(duì)2017年研發(fā)“帕為”平臺(tái)，是目前國(guó)內(nèi)唯一集帕金森病慢病管理和真實(shí)世界臨床研究為一體的移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，借助現(xiàn)代網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，患者可以利用平臺(tái)對(duì)病情進(jìn)行自我管理，及時(shí)反饋病情信息，獲得專(zhuān)業(yè)醫(yī)師團(tuán)隊(duì)的評(píng)估與指導(dǎo)意見(jiàn)。