“我的孩子要救命,別人家的孩子也要救命?!迸碥娨硎荆币姴』颊咦哌^的路,會(huì)成為后來病友的救命路?!案嗤惡币姴〖彝ブg,是彼此照耀的星星?!彼f。
2023年9月,神經(jīng)母細(xì)胞瘤正式納入了罕見病的目序。數(shù)據(jù)顯示,中國神經(jīng)母細(xì)胞瘤的發(fā)病率低至1.01/10萬,極為罕見。
此前,通過另一個(gè)腫瘤患兒家庭,彭軍耀了解到“蘭草重生計(jì)劃”公益項(xiàng)目,在眾多志愿者幫助下,才有了謙謙的圓夢(mèng)之旅?!跋矘氛媸亲詈玫牧妓??!碑?dāng)天,彭軍耀在自制小程序更新了兒子的抗癌日記,而該程序的意義并非僅僅是寫日記。
78ky开元国际官网中新網(wǎng)溫州4月20日電 (張益聰 胡筱悅 鐘瑜珈)一頂陽傘、一輛推車、一車雪糕……日前,在浙江省溫州市蒼南縣魚寮景區(qū)海灘邊,罕見病神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒謙謙如愿以償。“孩子想看海,想在海邊賣雪糕,所以我?guī)麃韴A夢(mèng)?!彼母赣H彭軍耀如是說。
數(shù)據(jù)顯示,中國全域罕見病患者超2000萬人,且每年新增罕見病患者超20萬人。目前,全球已知罕見病超1.5萬種,《中國人群罕見病名錄》中收錄了4455種,而神經(jīng)母細(xì)胞瘤僅是其中一種,且尚有極罕見病例孤懸在外。
彭耀軍在辭職前是一名程序員,剛好自己有技術(shù),就開發(fā)了小程序“神母一點(diǎn)通”,專門用于神經(jīng)母細(xì)胞瘤的病情交流。小程序首頁開設(shè)了8個(gè)板塊。不僅有抒發(fā)心情、溝通病情的“戰(zhàn)友超話”,還有著記錄病情的板塊“血常規(guī)記錄”“NSE指標(biāo)”等。
截至目前,“神母一點(diǎn)通”小程序訪問總?cè)藬?shù)達(dá)10876人,3000多名神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的家長(zhǎng)成為小程序使用者,通過互助解答等多種方式,更多治療、治愈案例被分享其中。為此,彭軍耀每天幾乎要花兩個(gè)小時(shí)時(shí)間,進(jìn)行小程序的運(yùn)營和維護(hù)。
謙謙抗癌第365天的時(shí)候,彭軍耀發(fā)布了一段視頻。由于病床緊缺,謙謙只能睡在病房的掛床上。他看著吃播,開心地指著天花板,對(duì)彭軍耀說:“爸爸你看那上面”。
“謙謙4歲生日剛過完,就確診了這個(gè)罕見病。我們花了整整20天,才聯(lián)系上類似高危治療方案的病友,了解了一點(diǎn)情況?!迸碥娨寡?,“罕見病就意味著罕見案例,而治療、痊愈案例就是患者家庭的希望?!边@就是他自制小程序的初衷。
78ky开元国际官网在哪下載安裝?78ky开元国际官网好用嗎?
作者: 連云港 📜
網(wǎng)友評(píng)論更多
29海林t
「中國青年報(bào)」“漸凍”少年報(bào)到!學(xué)校這樣安排,細(xì)節(jié)太到位……📌📍
2024-09-24 00:23:09 推薦
187****6211 回復(fù) 184****5185:「最人物」薛之謙,逃過一劫📎來自寧安
187****2071 回復(fù) 184****4017:「人民網(wǎng)」升級(jí)紅色預(yù)警!121趟列車停運(yùn)📏來自安達(dá)
157****2190:按最下面的歷史版本📐📑來自肇東
34海倫846
「政事兒」中共中央政治局召開會(huì)議📒📓
2024-09-23 11:17:07 推薦
永久VIP:「央視財(cái)經(jīng)」這一國突發(fā)!我使館緊急提醒!所有中國公民居家不外出→📔來自穆棱
158****9539:「中山發(fā)布」超強(qiáng)臺(tái)風(fēng)“蘇拉”正逼近廣東,預(yù)計(jì)在這一帶登陸 | 早安,中山📕來自東寧
158****3307 回復(fù) 666📖:「冷笑話精選」有人問老婆懷孕期間,老公都會(huì)出去偷吃嗎?看完這個(gè)男人的答案,全網(wǎng)都原諒他了...📗來自撫遠(yuǎn)
81漠河uw
「文明宿遷」直播預(yù)告|2023年江蘇省中小學(xué)“開學(xué)第一課”8月31日晚開播!📘📙
2024-09-22 06:52:05 不推薦
徐州wj:學(xué)生送18朵花祝福老師青春永駐📚
186****3247 回復(fù) 159****6348:牧民家里來qiě了!在馬圈里悠閑地吃喝散步📛