那是幾年前，在涼山州西昌市先心病兒童義診篩查中，年僅6歲的阿爾木干被確診心臟房心隔有一個3厘米缺口，這在兒童先心病中非常嚴重，也是他發(fā)育遲緩、經常生病的直接原因。他和父親相依為命，家庭拮據，家里的兩只鴿子是他“最好的朋友”。

說起這份工作的意義，嚴輝認真地說，“一個家庭的孩子生病，肯定就要有一個家長護理照顧，不能工作了。時間一長，負擔很大。這時候如果有慈善項目能幫助到這個家庭，經濟負擔就會少一點，他們就看得到希望……所以我們努力對接，讓慈善項目涉及的病種不斷增多?！?/p>

每年9月12日是中國預防出生缺陷日，旨在提高公眾對出生缺陷防治的認識和重視。作為我國排名第一的出生缺陷、5歲以下兒童致死的主要原因之一，先心病防治是重中之重，大量患兒特別是農村偏遠地區(qū)患兒因未發(fā)現、未就診而錯失康復良機。

記者了解到，目前成都市婦女兒童中心醫(yī)院已在全省完成15萬余名兒童的篩查。僅2021年至2023年，該醫(yī)院就幫助患兒申請救助資金達3500多萬元。

其實，如今國家相關部門及公益組織針對罕見病、出生缺陷推出了不少慈善項目，像阿爾木干這樣符合條件就可申請，但現實是家長往往無從知曉。此時，像醫(yī)院慈善辦公室這樣的部門，便發(fā)揮著醫(yī)生和患者之間的“橋梁”作用。

在該醫(yī)院慈善辦公室，工作人員嚴輝長期做著“案頭工作”。桌子上堆著密密麻麻的材料、文件，那是患兒的申請資料，包括資格審核表、申請表、入院記錄報銷表、發(fā)票等幾十種材料的復印件，每位患兒的材料都有近百頁。而在采訪中提到某位患者時，嚴輝一分鐘之內就能精準找出。

亚搏官网“平時在醫(yī)院，患者血氧飽和度下降到95%我們都緊張到不行?？墒堑搅烁咴?，醫(yī)生自己的血氧飽和度降低到78%，他卻說堅持堅持就好了?！苯?，在成都市婦女兒童中心醫(yī)院慈善辦公室，說起赴川西高原地區(qū)篩查先天心臟病(下稱先心病)患兒的經歷，該醫(yī)院事業(yè)發(fā)展部副主任馬厚芝非常感慨。

“做這個工作需要特別細心，每一位患兒的每一份材料都要掃描保存?！眹垒x40多歲，做這工作已十余年，身材高大，一副硬漢模樣，實際卻是個心地柔軟、做事細致的人。他說，“我的工作做得精不精細，資料全不全，決定了這個孩子能不能拿到善款，因為審計要過關?！?/p>

“他的父親知道了這個消息，決定賣掉家中的房子給他治病。但阿爾木干符合我們的救助政策，最終來成都做了手術，醫(yī)保報銷加上愛心慈善基金的資助后，實現了零自付。”馬厚芝至今記得，出院那天，他們?yōu)榘柲靖蓽蕚淞艘簧硇乱?，買了火車票，護送父子離開，“這個孩子的眼睛，滿是新奇。”

做慈善久了，也不免有些“怪癖”。嚴輝說，他經常只買福利彩票不兌獎，就是為了給福利事業(yè)“作貢獻”。馬厚芝說，某品牌礦泉水承諾每賣出一瓶水就捐一毛錢，從此她買水只認這個品牌?！霸诖蠼稚峡吹綌[攤求助的人說孩子有先天疾病，我會認真告訴他們去我們醫(yī)院，零自費治療?！瘪R厚芝笑了。

談及工作中最有成就感的時刻，馬厚芝說是每次看到患兒從手術中恢復，“活蹦亂跳”時，“一車車先心病患兒從偏遠地區(qū)拉過來，又一車車活蹦亂跳地回去，特別驕傲?！?完)

在嚴輝看來，做慈善是溫暖的，也是嚴肅的，“不管是慈善項目的引入還是實施，我們都建立了標準化流程。我們在醫(yī)院做慈善，需要多一些同理心，多一些認真。”

“哪怕再冷、再缺氧，都要堅持，我們只是多費了一點力，孩子們卻能改變命運?！倍嗄陙?，馬厚芝見過很多先心病患兒，來自大涼山的阿爾木干讓她印象格外深。

正因做事井井有條，多年來，在與四川全省各地福利院對接的過程中，嚴輝幫助福利院建立了出生缺陷兒童的臺賬目錄，廣受認可，甚至被稱為四川省福利院的“編外爸爸”，還被評為“中國出生缺陷干預救助基金會2023年度出生缺陷干預救助項目工作成績突出個人”。

“其實先心病患兒可能只是心臟有一個最小2毫米的缺失，很小的介入手術就能改變他的一生?！瘪R厚芝告訴記者，高海拔地區(qū)小兒先心病發(fā)病率較高，因此慈善辦公室長期組織心臟內科、心臟外科、超聲影像等科室的醫(yī)護團隊前往四川甘孜、阿壩、涼山的高海拔地區(qū)進行篩查。聽診、查體、彩超……除了先心病，還篩查唇腭裂、隱睪癥等先天缺陷。